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一岁以上EB儿童的营养 原文：.uk/publications/nutrition+over+1+year.htm 摘要翻译：周迎春 简介 营养很重要！ 充足的营养对EB患者的一生都很重要，然而这一点常得不到足够的重视。患EB的儿童身体发育和皮肤愈合都需要营养，因此营养问题更加重要。 如下原因使EB患者经常营养不足： 咀嚼和吞咽困难 伤口愈合需要额外的营养 肠蠕动疼痛，可能还伴有便秘 贫血（缺铁） 尽管没有对EB患者特效的食疗方法，但研究证明营养改善有利于更好的发育，大大减少吃饭引起的紧张和挫折感，提高EB患者和家庭的生活质量。还可以促进伤口愈合，提高抗感染能力。 非常遗憾的是，JEB-Herlitz型患者享受不到上面提到的好处。JEB-H引起的并发症使营养改善无法产生长期的效果。 良好的营养应该从EB婴儿一出生就开始，这一点另有文章专门讲述。 为什么营养这么重要 营养状况对所有人的健康都至关重要。由于人体的适应性，当营养显著不足时肌体仍能继续维持。但营养不良必然损害我们短期和长期的身体健康和心理平衡。所有人都应该尽量吃好，这里的关键问题是饮食平衡，我们每天都要摄入各种养分。 食物中包含很多营养成分，通常这样分类： 蛋白质 － 脂肪 － 炭水化合物 － 维生素 － 矿物质 － 纤维素 － 水 很多食物包含多种营养成分。比如全脂牛奶包含蛋白质，脂肪，炭水化合物和钙；面包含有炭水化合物，蛋白质和纤维；奶酪含有蛋白质和脂肪。另一方面，有些食物主要只有一种营养，比如糖几乎是纯炭水化合物；奶油几乎全是脂肪。 对营养而言，平衡就是好，每天都要摄入上述所有营养成分。这听起来困难实际上容易，很多食物组合都可以提供均衡的营养。 充足营养需要的成分： 蛋白质是所有细胞的关键成分。身体发育和修复都需要蛋白质，它对儿童的身体健康和强壮特别重要。创伤愈合需要摄入充足的蛋白质。 动物蛋白的主要来源是：肉、鱼、蛋和奶制品（牛奶、奶酪、酸奶）。豆类（花生。大豆和扁豆）、坚果和谷物含有植物蛋白。EB儿童的素餐需要仔细安排以保证营养。5岁以下的儿童吃坚果可能会吸入以至窒息，可以用坚果油代替。 脂肪是食物中主要的能量来源，也是细胞的关键成分之一。脂肪过度摄入并不好，只会使体重超常。有些EB儿童使用轮椅，运动不足，如果有肥胖的倾向应该减少脂肪摄入。但对多数症状严重的EB儿童，脂肪和油性食物是能量的有效来源，可以促进蛋白质吸收。 黄油、人造黄油、奶油、植物油和猪油是显而易见的脂肪来源。一些含有脂肪但不太明显的食物有：全脂牛奶，全脂酸奶，奶酪，冰激凌，肉类（特别是肥肉），蛋，富含脂肪的鱼（沙丁鱼，鲑鱼），鳄梨，坚果油和巧克力。 炭水化合物是细胞的成分之一。很多提供能量的食物（谷物，面粉，面包，土豆，水果和豆类）同时也含有维生素和矿物质。另有一些食物只能提供能量，如：饼干，白糖，果糖，葡萄糖，果酱，蜂蜜，和果汁。布丁和蛋糕主要成分是糖类，由于原料中的蛋和奶也含有一些蛋白质。 所有这些炭水化合物对EB患者都有用。食物中应该包括甜的糖类（饼干，糖等），也应该包括不甜的糖类（谷物，土豆等）。如果超重，甜的成分适当减少。 维生素对健康和身体正常运转很有用。健康的人只需要微量的维生素。缺少维生素人体的一些重要功能无法进行，比如吸收某些营养和身体组织生长。 维生素有很多种，各自有特殊的功能，比如： 维生素C对快速愈合很重要。很多食物富含维生素C，比如橙子，猕猴桃和黑醋栗。它可以帮助身体吸收铁和钙。 维生素A主要包含在动物肝脏，胡萝卜，人造黄油和黄油中。墨绿、红色和黄色的蔬菜中含一种叫视黄醇的成分可以在人体内转换成维生素A。维生素A有利于保持皮肤和眼睛的健康。 维生素B族含在奶制品、肉、蛋、面包、谷物和土豆中。不同的维生素B功能不同，比如促进炭水化合物有效利用，保持血液和皮肤健康，促进蛋白质有效利用。 维生素D对骨骼和牙齿的坚固非常重要。它存在于人造黄油、富含脂肪的鱼、炼乳、蛋和动物肝脏中，鱼肝油中含的最多。日光照射皮肤可以使人体内生成维生素D。由于EB儿童通常暴露在日光中的时间较少，可能需要额外补充维生素D。 由于EB儿童饮食不容易足量，同时对某些维生素的需求比普通儿童多，所以推荐他们补充复合维生素。但某些维生素过量摄入对身体有害，建议咨询营养师确定最佳用量。 矿物质对身体的正常运转关系重大，目前已经发现20多中人体必须的矿物质。每种矿物质都有独特的作用，比如铁是血液的重要成分，锌促进伤口愈合并提高免疫力，硒可以保护细胞膜免受伤害。EB儿童经常需要额外补充矿物质以弥补体液损失并满足伤口愈合的需要。 纤维素是食物中人体无法吸收的部分。它们并不是毫无用处，它们可以帮助人体维持正常的血脂浓度，保持肠道菌落平衡，防止便秘。 水，大家都知道重要，但很多人喝的不够。足量饮水才能保持肾和膀胱健康并