系统性红斑狼疮患者生活质量测评工具的研究进展.pdfVIP

2014年 12月 护 理 管 理 杂 志 Dec，2014 第 l4卷 12期 Journal ofNursingAdministration Vn1．14No，12 ·865 · · 综 述 · 系统性红斑狼疮患者生活质量测评工具的研究进展 袁晓玲 ，奚慧琴 ，章雅青 ，曹莎莎 ，蒋君唯。 【摘要】文章对系统性红斑狼疮患者生活质量测评工具研究进展进行综述，归纳了普适性量表和特异性量表，包括 36条 目简明调查表、修正版健 康评估问卷、世界卫生组织生活质量简表、欧洲五维健康量表、狼疮性生活质量量表、系统性红斑狼疮症状量表以及系统性红斑狼疮生活质量量表的 研究、发展、内容、适用人群等，并在此基础上，提出了构建适合我国人群特点的生活质量评价量表。 【关键词】系统性红斑狼疮；生活质量；测评工具 中图分类号：／／471 文献标识码 ：A 文章编号：1671—315X(2014)12—0865—03 Researchprocessonmeasurementinstrumentsofqualityoflifeforsystemiclupuserythematosuspafients／YUAN Xiao—ling ，XIHui—qin2 ， ZHANGYa—qing ，CAOSha—sha ，JIANGJun—wei／／JournalofNursingAdministration，一2014，14(12)：865． 1．SchoolofNursing，ShanghaiJiaotongUniversity，Shanghai200025，China；2．DepartmentofRheumatism，RenjiHospitalAffiliatedtoMedical CoHegeofShanghaiJiaotongUniversity，Shanghai 200127，China 【Abstract】Thepaperreviewedthegeneralscalesanddiseasespecificscalesforthemeasurementinstmrementsofqualityoflifeinsystemiclupuserythema— tosus(SLE)patients，includingthedevelopment，contentandfitpeopleofMedicalOutcomesStudysh0nForm36(sF一36)，ModifiedHealthAssessmentQues- tionnaire(MHAQ)，WHOQOL—BREF，EuroQol一5D，LupusQualityofLife(LupusQoL)，SLESymptomChecklist(SSC)andSLEQualityofLife (SLEQoL)．AndputforwardtheconstructionoflifequalityevaluationscalesuittothecharacteristicsofChinesepeople． 【Keywords】systemiclupuserythematosus；qualityoflife；measurementinstrument 系统性红斑狼疮 (SystemicLupusErythematosus，SLE)是一 195例SLE患者的调查结果显示，SLE患者在生活质量各维度 种侵犯多器官、多系统的 自身免疫性疾病…，在我国的发病率 得分均低于英 国常模 ，且疾病活动性指数高的患者在生理功 为 1／1000，高于西方国家 1／1200，以中青年女性多见 ，其临 能、生理功能、躯体疼痛、总体健康、活力和社会功能维度得分 床表现复杂多样，病程迁延反复 。随着治疗方法的改进，SLE 均较低。采用中文版 sF一36对我国SLE患者的调查结果 患者5年 、1O年生存率大幅提高 。对正处人生黄金阶段的女