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首发住院精神病患者家属病耻感质性研究.pdf

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育,让其正确认识精神疾病和精神病患者,真正接触和理解精神病患者在生活中的表现, 同情、理解并接纳他们。确立实习目标、评价标准,集中对护生进行理论培训。病房中对 患者的人文化管理,临床老师对患者的关爱,与患者良好的护患关系的建立等对护生改变 态度起到很大作用。 4小结 护生在生产实习过程中,与精神病患者接触,增加了对患者的了解,实习后对精神病 持有更积极的态度。应加强精神疾病相关知识的宣传,帮助公众树立对精神病的积极态 度,减轻对精神病患者的歧视。 首发住院精神病患者家属病耻感的质性研究 首都医科大学附属北京安定医院 刘玉莲 病耻感是患者对所患疾病的羞耻感和社会公众对他们采取的歧视和排斥态度。病耻 感的存在影响了患者的治疗及预后。有研究显示病耻感不仅仅是精神病患者的个人问 题,还会延伸到患者的家庭成员,产生“连带病耻感”,而家属的耻辱、悲伤等内心体验,反 过来又会影响患者的康复。因此,我们不仅要关注患者的病耻感,同时还要了解家属病耻 感的心理体验。本研究皆在通过面对面深入访谈,详细描述首发住院精神病患者家属病 耻感的真实心理体验及应对方式,为减轻或消除家属病耻感提供理论依据,从而促进患者 康复和提高生活质量。 l研究对象与方法 1.I对象 2011年2月~4月在北京市三甲医院住院的首发住院精神病患者家属12例。诊断 均符合中国精神障碍分类与诊断标准第3版(CCMD一3)的诊断标准。家属是患者的监 护人或直系亲属且入院前与患者一直共同居住生活~年以上,理解力正常并能用语言表 达内心体验.知情厨意后愿意参加本研究,采用立意取样法,在文化程度、职业及与患者关 系等方面选择有代表性的照顾者12例。研究对象一般资料见表一。 70 研究对象一般资料见表一(N=12) 1.2方法: ..1.2.1研究方法:本研究为质性研究中的诠释现象学研究,以面对面深度访谈方式 获取资料。访谈场所选则在轻松、安全、私密的房间内进行,时间充足。访谈前应向受访 者说明研究的目的、方法、现场录音及笔录的重要性。承诺以编码N1一N12代替受访者 姓名,以保护其隐私并签署知情同意。对每一位受访者的访谈内容同步全程录音并被编 码,建立受访者独立的档案资料。 I.2.2资料收集:采用半开放型访谈。预先拟定好访谈提纲,主要作为访谈的指引, 根据当时情况对访谈的程序和内容进行灵活的调整,同时对有关闫题要有意识地使用 “追问”这一手段,以进行深入的探讨。访谈提纲主要包括以下内容:①知道自己的亲人 患有精神疾病后你的感受是什么?②面对这个问题,你有什么反应?你是怎没做的?研 究者应边听边注意观察受访者的举动、语气、语调等细微表情动作并做好记录。同时对其 感受或观点及时进行澄清、确认,不断循环提问和证实,直到没有新的主题出现即资料达 到饱和,停止访谈。每次访谈以50分钟为宜。 .1.2.3资料整理:访谈后的资料均以受访者的编码进行整理。访谈结束后即回放录 音,将访谈录音和现场笔录分别输人计算机并打印。研究者要反复阅读,深入理解资料的 含义。对整理后的资料进行分析、归纳,不断地在资料的分与合之间反复拉锯,采用类属 分析法挖掘出主题。 1.2.4研究的质量控制:充分考虑被访者的代表性,根据文化程度、职业及与患者关 系等,有意识地选择首次发病住院的精神病患者家属。研究者具有一定的访谈经验,不加 任何评判话语,保证访谈资料的真实性及准确性。采用类属分析法,将分析结果与原始资 料进行反复对照、比较及核对,以提高资料的效度。 2结果 2.1主题l羞耻感的感受: 71 2.1.1 因亲人患精神疾病而沮丧 Link认为人们会根据对精神疾病的消极认知给精神疾病患者贴上“标记”,把精神疾 病患者从一般人群中划分出去,并对他们产生贬低和歧视的信念。当亲人患病后,特别是 首次发病的住院患者,家属因不了解甚至根本不知道精神疾病,当得知亲人得的是精神病 而表现紧张,不知所措,同时再受到有关疾病的一些负面影响,经常是处于恐慌、自责及焦 虑的情绪之中,受访的家属多表现含泪、叹气且满脸悲伤。个案N4:“孩子年龄小,非常优. 秀,路还长着呢,怎么也想不通会得精神疾病?太可怕了!”个案Nl:一想到孩子的病,孩 子今后的生活前途怎么办?我心里有说不出来的滋味,死的心

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