儿科生活质量调查表PedsQLTM在脑性瘫痪中的应用的研究进展.pdfVIP

中国残疾人康复协会第五届学术报告会论文汇编 25％，均远远超过一般人群，本文SAS及SDS评定结果显示，脑瘫患儿家长的SAS及SDS评分均明 显高于对照组(尸0．01)。说明脑瘫患儿家长普遍存在着明显的焦虑、抑郁等负性情绪。主要与以 下因素有关：①父母对孩子印象常常基于怀孕期间形成的理想孩子的印象，当孩子被诊断为脑瘫时， 这种理想孩子的形象遭到破坏，父母因此而焦虑痛苦。②对脑瘫疾病知识不了解。脑瘫患儿的各种 不确定因素的持续存在，如治疗过程中，感染呼吸道及肠道疾病而停止康复功能治疗，以及预后的 不确定性，加上担心患儿身心发育，以后升学、就业、生活自理、情感等问题，更加重了父母的悲 伤、抑郁情绪。③经济问题也成了焦虑、抑郁原因之一，长期的康复治疗使父母承受着巨大的精神 和经济压力。由于患儿年幼，生活需要双陪伴照顾，父母要陪护患儿，又要照顾家庭，又不能放弃 工作学习，同时还要参与治疗计划，承担经济问题，高昂的医疗费用，困扰着家长，其心理压力确 实很大，这给收入不高贫困家庭带来沉重的负担，谁愿看着自己的亲骨肉，由于经济问题，而失去 治疗或不能坚持治疗，而造成终身残疾呢?但在是否治疗或坚持治疗，这些问题上做出决择并非易 事，它涉及病情，社会关系，文化水平，道德伦理等诸多方面因素，可能需经过长时间的心理矛盾， 这样长期以往产生慢性焦虑抑郁。家长处于一种不良适应过程，感到生活对自己无意义，有价值的 人失去的心理历程，一种十分强的失落感情期。但是这种慢性焦虑抑郁是有限的，如果持续时间过 长(超过6个月以上)过强，就有可能造成病态(精神疾病)，给家长和家庭带来更大不幸。 脑瘫患儿家长的生活质量与焦虑、抑郁情绪密切相关。焦虑及抑郁情绪都属于不愉快的情绪体 验，它们是机体适应环境过程中的一种反应，这种情绪对家长的身心健康极为不利。据报道，焦虑 和抑郁情绪严重影响着患儿家长的生活质量。本文在对脑瘫患儿家长生活质量与焦虑、抑郁的研究 中发现，脑瘫患儿家长的生活质量总分及躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活4个维度分与 SAS及SAS评分均说明焦虑、抑郁情绪对脑瘫患儿家长的生活质量存在着明显的负面影响，并涉及 到生活质量的多个领域，尤其对脑瘫患儿家长的心理功能影响最大。 四、结论 脑瘫患儿家长的生活质量较差，普遍存在着明显的焦虑、抑郁等负性情绪，其生活质量与焦虑、 抑郁情绪密切相关。因此，应对脑瘫患儿家长，采取针对性的干预措施，因为家长与患儿接触最密 切，他们的焦虑情绪，很易传染患儿，另一方面，家长的身心健康是为患儿提供支持的保证前提。 所以医护人员不仅要关心患儿，而且还要关心患儿的父母，对患儿的父母进行身心护理也是我们医 护人员的职责。因此，对他们的父母进行系统规范的家庭支持和健康教育，帮助提高疾病的认知水 平，告知其脑瘫早诊断早治疗等的良好预后，并坚持规范系统的治疗，使他们看到治疗的前景，树 立坚持治疗的信心。使患儿获得良好康复效果，从而改善家庭氛围，最终家长负性心理获得改善， 才能提高家长生活质量。 儿科生活质量调查表PedsQLTM在脑性瘫痪中的应用研究进展 邵岚(综述) 肖农(审校) relate 随着人民健康需求的提高及健康观念的转变，健康相关生活质量(Health of Quality life，HRQOL)作为全面评估“健康”的概念，越来越受到国内外学者的关注。脑性瘫痪(Cerebral Palsy， 简称脑瘫)是我国儿童主要致残性疾病之一，多年来，诸多学者致力于脑瘫患儿生理功能康复的临 床与基础研究，评价运动功能的各种量表广泛应用于临床。随着社会心理健康概念的推广，关于脑 瘫患儿生活质量的研究也越来越多，国外制定了近20种可用于脑瘫儿童生活质量评定的量表。其 PediatricofLife Measurement 中儿科生活质量调查表(The Quality Inventory Models，PedsQLTM) 结合了通用核心量表及疾病特异性量表的优势，是目前在脑瘫儿童生