废不了肺结核 先废负能量.docVIP

废不了肺结核 先废负能量 　　即使走进北京人民大会堂作报告，颜小东也没有摘掉头上的帽子。黑白条纹的毛线帽几乎裹住了他大半个头，眉毛也遮住了一半。 　　实际上，饱受肺结核病折磨的他，头发已经大把脱落，连眉毛都掉了八成。不过，他并不准备诉苦。相反，他要讲述一个“充满正能量的故事”：一群肺结核病患者在网上建立“心灵家园”的故事。 　　台下坐着的，有世界卫生组织驻华代表、结核病科研专家、疾控中心负责人、卫生部官员，还有世卫组织“结核病防治亲善大使”彭丽媛。 　　那一刻，颜小东紧张得“脑子突然一闪，瞬间断电了”。 　　只有回到网络世界，这个90后的年轻人才更加自如。他拥有一个火星文组成的名字“?嘟嘟ˇ”。身为百度肺结核贴吧的“首席执行官”，他管理着两万多名网友。他带着这支志愿者团队，在网上推广结核病科普知识、组织网友在线聚会、还举办过“结核病网络春晚”。 　　甚至，他在那个由0和1的代码构成的世界里，找到了一段真挚的爱情。 　　靓丽头像背后的 　　肺结核病患者 　　聚集在这个“心灵家园”的网友来自五湖四海。躲在屏幕后面的他们，谁都看不见谁，对彼此的印象仅限于虚拟社区的用户名、头像、签名档，还有帖子中的文字。 　　他们大多都是肺结核病患者，靓丽头像背后或许是一张张苍白瘦弱的面孔，有的甚至还躺在病床上，鼻子里插着呼吸机，静脉上插着针头。 　　现实生活中，他们不但要跟疾病抗争，还面临各种窘境：找不到工作、考研究生被拒绝，家人、朋友疏远。一位患者不断跟周围的人强调，自己的结核病“不会排出结核杆菌”，根本不传染，但每个跟他说话的人，一旦知道他的病，都会“离得远远的”。 　　“帮助每一个担心、害怕、迷茫、恐惧的人。”一位名叫“不会游泳的鱼”的网友这样评价“心灵家园”。 　　大多数人是在感染肺结核疾病后，上网搜索疾病的一切，摸索着来到了这里。 　　颜小东是在2010年年底找到这里的。当时，他还不到20岁，刚出院回家，体重69斤，“胸骨塌陷，左肺坏死，右肺感染到只剩一半”，还伴发着严重的萎缩性胃炎、结肠炎和十二指肠溃疡。医生说，他的身体“已经干枯了”，抽血都抽不出一滴。 　　他在床上躺了一年：365天，每天24小时，不分昼夜，从未离开床铺。 　　那时这个虚拟空间只有700多名成员，充斥着虚假的医疗广告和各种吐槽。颜小东承担起管理任务，清除广告贴，组织贴吧活动。 　　如今，虽然有很多药贩子提出要和他们合作，只要有吧友肯现身说法为他们的药物做宣传，马上就能得到一笔客观的报酬，但这种要求都被无一例外地拒绝了。颜小东说这是他最骄傲的地方之一，在这个“心灵家园”，没有人会为了金钱做损害病友利益的事情。 　　颜小东被人亲切地称为“二嘟”或者“嘟嘟”。他的签名档上写着“向阳花――微笑、自信、坚强、明朗”，头像的色调是温暖的橘黄色。他的上一张头像是一只呆萌的大兔子，手里捉着一粒巨大的蓝色胶囊，嚷着“张嘴吃药”，胶囊上还写着“大肺吧制造，超级利福平”。 　　谁能想得到，在外人眼中乐观、开朗的嘟嘟，曾经蜷缩在病床上， “发疯一样”地用头撞击着床头柜，并对自己的母亲说，“我不想活了，买点老鼠药吧”。 　　但他活了下来。他把从生病到康复的过程记录下来，发布到网上，希望给其他人“一丝动力、一点信心”。 　　“哪怕明天就要撒手人寰，今天也要笑着流泪，笑着吃完最后的晚餐，生命有时候非常脆弱，但当她坚毅起来的时候，是多么的令人折服，我这样的一个人都可以治好，大家为何不更加坚定自己呢？”在一篇网帖中，他这样写道。 　　“兄台歌唱得不错 　　哪里的？” 　　除了结核病患者，在“心灵家园”里，还有不少医生。上海公共卫生临床中心结核科主任卢水华教授，从2004年开始，在这里为病友们答疑解惑。大伙儿都管他叫“大叔”。 　　他告诉中国青年报记者，自己上网时，意外地发现很多人连肺结核的基本常识都不懂。他忍不住进行答疑，并留下了自己的真实身份。如今，他专门开了个答疑帖子。甚至有病友，把自己的肺部CT片子和病历照片发了上去，求大叔“随便说几句”。 　　“来到这里的每一个人，在举行活动、救助募捐、处理大小事务上都付出了别人看不到的辛酸，甚至是委屈和遭受谩骂。没有人给他们任何好处，但他们就愿意这样。”颜小东感慨。 　　他细数着虚拟世界的朋友们。“迷路姐”是有10年病史的患者，她的治愈给很多人带来信心；“笨女人”和“妹头”是两位善良的妈妈，一边生病带孩子，一边开解病友；“安然”是打假女斗士，一直在与卖假药的贩子战斗，维护吧友权益；“炎夏”是普通打工族，身在底层工作也不忘助人；“小冯”和“左手”是身患肺结核的医务工作者，他们在工作中感染了结核病…… 　　但大家几乎都没有真正见过面。“结核是传染病，发病治疗阶段的最好别聚集在一起，免得交叉感染。”