克罗恩病，毁灭幸福感的折磨.docVIP

克罗恩病，毁灭幸福感的折磨 　　《科学生活》：克罗恩病是一种罕见的疾病，它的发病原因至今不明。据现今的科学研究，它和哪些因素有关呢？我们所知的多发人群有怎样的特征？ 　　刘主任：克罗恩病原来在欧洲和北美比较高发，在中国以及亚太地区的确不大常见，现在该地区发病率有上升，但是整体来说，相对于胃溃疡、糜烂性胃炎，克罗恩病的发病率还是低的。到目前为止，克罗恩病还是一个比较复杂的、发病原因不明的疾病，主要症状是在整个胃肠道都可以发生较深溃疡，溃疡之间黏膜正常，以小肠病变为多见，影响消化、吸收功能，腹痛、大便稀薄、黏液脓血便、发热、消瘦、营养不良，有时会发生穿孔、瘘管、梗阻等并发症;并发症随病程逐渐升高，严重影响患者的生活质量。因病变主要在小肠，小肠是人体营养吸收的重要场所，所以患者会表现为营养不良、贫血、低蛋白，且不能正常进食。随着患病时间的增加，患者营养状况会越来越差，并发症也会越来越多。所以，克罗恩病虽然不是肿瘤，却也非常棘手。有些患者因为治疗不及时，或者不到位，或者依从性差，都会影响到疗效和预后。 　　目前来说，克罗恩病与四大因素有关系。一是遗传背景，二是免疫功能紊乱，三是肠道细菌不平衡，四是肠道的炎症。遗传背景也就是说这个家庭或者说家族，容易出现克罗恩病，有易感因素，与性别无关。但克罗恩病又不是由特定细菌引起的炎症，如果是由特定细菌引起的，如伤寒、菌痢、肠结核等，都已有相关药物、抗生素治疗，而克罗恩病是非特异性的炎症，多重因素综合导致，所以治疗也比较麻烦。急性期发烧、溃疡很严重，可能需要激素及随后的生物制剂治疗;生物制剂价格昂贵，但效果比较好，现在主张早期使用这个药物，它对后期并发症的控制、减少致残率（小肠一般正常长5～6米，低于50厘米的话，小肠就不能达到吸收的功能，营养物质、微量元素都会缺乏。由于小肠反复溃疡、瘘管、梗阻等因素，或并发症需要手术，导致小肠有效长度越来越短，小肠吸收面积减少，引起营养不良，那么致残率也就会升高）有一定的帮助。 　　现在甚至发现1～2个月的婴儿也会出现克罗恩病，儿童也有不少病例发生，年龄较大的人群初发克罗恩病的情况较少，一般高发年龄段在20～40岁。 　　克罗恩病会引起反复的炎症、溃疡、纤维性狭窄，只能进食流质，可以将配制好的营养均衡的液体用插管匀速缓慢滴入，对胃肠的营养、肠道的免疫、黏膜的修复都有益处。 　　《科学生活》：若是在网上输入“克罗恩病”的话，不难发现，最多的患者提问是“罹患克罗恩病还能活多久”。克罗恩病是一个高致死率的疾病吗？是一种同癌症一样会导致死亡的疾病吗？ 　　刘主任：其实，克罗恩病的致死原因大多是反复梗阻，小肠越来越短，或是梗阻无法进食，或是小肠炎症范围比较广，即使进食也无法吸收，最后，患者的血红素、白蛋白都远远低于常人，患者极度营养不良、贫血，免疫力低下，并发结核、肺炎等其他疾病，任何一种情况严重的话都可能会致死。 　　虽然克罗恩病不是肿瘤，但是患了克罗恩病也有一定的生命危险。有些克罗恩病患者有时候会出现各种瘘管，如有些患者会出现尿路感染，检查发现是肠道和膀胱通了，这时就要先控制炎症、做深静脉营养3个月到半年，等炎症得到了控制再将瘘管开刀切除，然后缝合。 　　这些情况会反复出现，病情的进展虽比较缓慢，但反反复复。好在克罗恩病有一定的治疗方法，比如小肠梗阻不能进食，我们可以采取深静脉营养的方式，可以用激素、生物制剂缓解疾病，用生物制剂和免疫调节剂维持缓解等。如患者依从性好，积极配合治疗，病情会得到不同程度的缓解和控制，生存时间几年和几十年不等。而不是像恶性肿瘤，治疗不及时或广泛转移，生命只有1～2年甚至短短几个月。但克罗恩病患者的生活质量会比较差，会发生很多次肠梗阻，诱发瘘管;需进食很柔软的东西，甚至不能进食，偶尔食用略有油腻、辛辣的食物都会引起腹痛;生活也不能太紧张，缓解期可作一些轻松的工作，以休息为主。 　　缓慢发展就是指克罗恩病的溃疡累积面积越来越大，累积愈来愈多，然后在发作期会出现梗阻，就是肠子不通，拍及腹部会出现“气液平”，肚子会鼓起来，按下去肚子会发出“咕咕”的声音，明显感受到这是一个气块，会痛;有些肠梗阻是大便通而不畅，需要用胃管引流胃与小肠上段的液体，减小狭小部分的压力，以帮助其愈合。 　　《科学生活》：克罗恩病的好发部位和症状有哪些？最典型的表现是什么？ 　　刘主任：整个胃肠道都可以出现克罗恩病，而小肠最为好发。克罗恩病最常见的就是出现溃疡、瘘管、肠梗阻等。随着病程延长，5～10年后，若没有好好控制，溃疡和周围的脏器产生瘘管，如膀胱、阴道等，肠子里的粪便就会通过这些器官排出，且导致其他器官炎症，这也就是为什么说克罗恩病患者生活质量比较差的原因。甚至有些患者小肠和髂腰肌产生瘘管，出现了髂腰肌的脓肿，患者出现发热、抵抗力下降、疼痛