系统性硬化症90例生活质量的评估与分析.docVIP

系统性硬化症90例生活质量的评估与分析 ?３４７１? ?皮肤疾病? 系统性硬化症９０例生活质量的 评估与分析 毛笑非　孙秋宁 　　【摘要】　目的　采用评分量表综合评估系统性硬化症（ＳＳｃ）患者的健康相关生活质量，并与健康人群比较，分析其生活质量改变的原因。方法　２０１３年９至１２月北京协和医院皮肤科门诊就诊的ＳＳｃ患者自愿入组。共入组９０例ＳＳｃ患者及５０名健康对照者，分组进行健康评估问卷－残疾指数量表（ＨＡＱ－ＤＩ）、视觉模拟评分量表（ＶＡＳ）、系统性硬化症评估量表（ＳＡＱ）的自评打分。ＳＳｃ患者搜集个人信息、生化及免疫指标，皮肤及各系统受累情况等。结果　ＨＡＱ－ＤＩ量表结果显示最终得分中位数，ＳＳｃ组高于对照组［０．１３（０．００～０．３８）比０．００（０．００～０．００），P＜０．０５］；在穿衣整饰、个人清洁、取物、握指４项中ＳＳｃ组得分高于对照组（均P＜０．０５）；在起立、行走、饮食及活动４项中两组得分差异无统计学意义。ＶＡＳ量表结果显示疼痛、雷诺现象、指端溃疡、胃肠道症状、呼吸系统症状，ＳＳｃ组得分均高于对照组（均P＜０．０５），其中雷诺现象ＳＳｃ组得分最高，中位得分９．００（４．００～１１．００），其次为胃肠道症状［５．００（１．００～６．５０）］和呼吸系统症状［３．００（０．００～６．００）］。ＳＡＱ量表结果显示０．６７）］、消化系统功能障碍［０．４０（０．２０～０．８０）］、肌肉骨骼系统功能障碍［０．１３（０．００～０．３８）］均高于对照组［０．００（０．００～０．００）］（均P＜０．０５）。结论　ＳＳｃ患者较之健康人群生活质量存在明显下降，这种下降与肢体疼痛感、手部功能障碍、皮肤及内脏各系统受累程度等存在明确关联。 【关键词】　硬皮病，系统性；　生活质量；　ＨＡＱ－ＤＩ量表；　ＶＡＳ量表；　ＳＡＱ量表 Evaluationsandanalysesofqualityoflifein90patientswithsystemicsclerosisbyhealthassessmentquestionnaire－disabilityindex　　MaoXiaofei，SunQiuning．DepartmentofDermatology，PekingUnionHospital，ChineseAcademyofMedicalSciencesandPekingUnionMedicalCollege，Beijing100730，ChinaCorrespondingauthor：SunQiuning，Email：doctorjenny1＠126．com 【Abstract】　Objective　Ｔｏｅｖａｌｕａｔｅｈｅａｌｔｈ－ｒｅｌａｔｅｄｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅ（ＨＲＱＯＬ）ｉｎｐａｔｉｅｎｔｓｗｉｔｈｓｙｓｔｅｍｉｃｓｃｌｅｒｏｓｉｓ（ＳＳｃ）ｕｓｉｎｇｈｅａｌｔｈａｓｓｅｓｓｍｅｎｔｑｕｅｓｔｉｏｎｎａｉｒｅ－ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙｉｎｄｅｘ（ＨＡＱ－ＤＩ），ｖｉｓｕａｌａｎａｌｏｇｓｃａｌｅ（ＶＡＳ）ａｎｄｓｃｌｅｒｏｄｅｒｍａａｓｓｅｓｓｍｅｎｔｑｕｅｓｔｉｏｎｎａｉｒｅ（ＳＡＱ）．Methods　ＴｈｅｑｕｅｓｔｉｏｎｎａｉｒｅｓｏｆＨＡＱ－ＤＩ，ＶＡＳａｎｄＳＡＱｗｅｒｅａｄｍｉｎｉｓｔｅｒｅｄｔｏ５０ｃｏｎｔｒｏｌｓａｎｄ９０ＳＳｃｐａｔｉｅｎｔｓｆｒｏｍＳｅｐｔｅｍｂｅｒｔｏＤｅｃｅｍｂｅｒ２０１３．ＡｎｄＳＳｃｐａｔｉｅｎｔｓｗｅｒｅａｌｓｏｅｖａｌｕａｔｅｄｆｏｒｓｕｂｓｅｔ（ｌｉｍｉｔｅｄ＆ｄｉｆｆｕｓｅＳＳｃ），ａｇｅ，ｄｉｓｅａｓｅｄｕｒａｔｉｏｎ，ａｕｔｏａｎｔｉｂｏｄｉｅｓａｎｄｓｋｉｎ＆ｉｎｔｅｒｎａｌｏｒｇａｎｉｎｖｏｌｖｅｍｅｎｔ．Results　ＴｈｅｐｈｙｓｉｃａｌｓｕｍｍａｒｙｓｃｏｒｅｓｏｆＨＡＱ－ＤＩｉｎｄｒｅｓｓｉｎｇ，ｃｌｅａｎｉｎｇａｎｄｈａｎｄｆｕｎｃｔｉｏｎｓｄｏｍａｉｎｓｗｅｒｅｈｉｇｈｅｒｉｎＳＳｃｐａｔｉｅｎｔｓｔｈａｎｔｈｏｓｅｉｎｃｏｎｔｒｏｌｓ（ａｌｌP＜０．０５）．ＡｓｆｏｒＶＡＳ，ｔｈｅｓｐｅｃｉｆｉｃｃｌｉｎｉｃａｌｍａｎｉｆｅｓｔａｔｉｏｎｓ（Ｐａｉｎ，０．６０（０．２０－１．４０）；Ｒａｙｎａｕｄ′ｓｐｈｅｎｏｍｅｎｏｎ，９．００（４．００－１１．００）；ｆｉｎｇｅｒｕｌｃｅｒｓ，１．００（０．００－５．００）；ｇａｓｔｒｏｉｎｔｅｓｔｉｎａｌｓｙｍｐｔｏｍｓ，５．００（１．００－６．５０）；ｒｅｓｐｉｒａｔｏｒｙｓｙｍｐｔｏｍｓ，３．００（０．００－６．００））ｏｆＳＳｃｐａｔｉｅｎｔｓｉｍｐａｃｔｅｄｔｈｅｉｒＨＲＱＯＬ．ＳＡＱｓｈｏｗｅｄｈｉｇｈｅｒｓｃｏｒｅｓｉｎｂｌｏ