致尿道下裂家的长的一封公开信.pdf

致尿道下裂家长的一封公开信 二月鸟爸爸 各位尿道下裂家长： 当你看见这封信时，说明你可能正被你儿尿道下裂病而困扰或者你是一个医护工作者。 普通老百姓是不会关心这个事情的。 我是一个尿道下裂患者的爸爸，从我儿一出生那时起，儿科医生告诉我我儿小鸡鸡不 正常，小鸡鸡弯曲，尿道口不正常时，这个病一定要动手术。所有的喜悦冲的无影无踪，取 而代之的是内心充满恐惧，不知如何是好？ 在小鸡鸡上动手术，是多么危险的事情？多么重要的事情？我该怎么办？我该去哪个 医院去治疗？我在北京读的大学，我认为北京的医疗资源是中国最好的，北京的医生会碰到 中国最复杂的病情，那里的医生最有经验。 我马上联系了我在北京的朋友，他的建议是我小孩三个月后去北京儿童医院确诊一下， 了解一下手术??难度。尿道下裂非常容易确诊，在朋友的帮忙下，我们找到的白继武教授， 他告诉我，小孩一岁半来做手术吧。 很快小孩就一岁半了，我们就去联系北京儿童医院的医生，那时候白继武教授已经退 休了，我换一个医生是知名教授，因为手术需要排队，我就在北京住下等待手术日期，不好 的事情发生了，小孩发烧咳嗽。发烧是不能动手术的，但是我们求医心切，赶紧把小孩的感 冒发烧治好。手术的日期到了，小孩还没有彻底好，我们就瞒着医生让医生做手术。这个事 情给我们以后 3 年的痛苦埋下了祸根。手术完后，麻醉师就骂我们，说我们的孩子要不是他 们有经验，我的孩子就死了，因为手术时需要全麻，感冒没有好，嗓子里有痰，影响自主呼 吸，一不小心小孩就窒息而死。由于我们的无知，没有把真实情况告诉医生，差点自己把自 己的孩子送到死亡的边缘。 手术后需要插尿管，我们也没有经验需要密切关注尿管的尿液流动情况，每个半小时观 察尿袋的尿液是否有变化，假如没有变化需要，需要考虑尿管是否堵塞，需要一手把尿管对 折把尿管截住，一手给尿管压力，让尿液反冲到小孩的膀胱哪里，让尿管通畅。北京的医生 和护士也没有告诉我们这么多知识。悲剧发生了，手术后第三天我们就发现手术的尿道口流 出很多尿液出来，我们吓坏了，赶紧去找医生，医生认为我们的管子堵了，就给我们通了。 没过多久管子又堵住了，尿液在膀胱内不能通过尿管流出来。实在没有办法，医生给我们换 了一根导尿管。手术五天后需要拆纱布，我儿的伤口已经被尿液污染了，手术伤口旁边的皮 肤肿的像一个球，就有很多分泌物出来。医生看见我们的分泌物，他们知道这个手术问题比 较大了，但是当时他们也不告诉我们什么，就告诉我们用碘伏擦擦，按时用红外线灯烤烤， 按时吃消炎药。手术十天后我们是带管出院的，医生告诉我们需要在家带管一个月后拔管。 一个月后，拔管后我们就发现有尿瘘，没有办法就只有这样，没有想到出院后二月后尿 线越来越小，我们很担心，又跑到北京找主治医生看，主治医生说，给我们做了一个尿道扩 张手术，让我们继续带管二个月。 二个月很快就过去了，拔管后，尿道口又狭窄，尿尿开始困难了，开始小鸡鸡旁边会起 一个小包，用热水泡泡尿尿就好些。我们又去找北京的医生，医生说，手术没有到一年时间， 先观察一下，包包是否会更大，不会大就没有问题。慢慢包越来越大，尿尿越来越困难，最 后拉尿尿时会把大便拉出来。 知道我儿在尿尿时会把大便拉出来，医生就安排我马上手术，说这个是尿道熄室，需要 马上手术，不然会得尿毒症的，我儿就进行了尿道下裂的第二次手术。 因为熄室很严重，尿道里面已经溃烂了，没有办法重新进行尿道下裂手术了。只好给我 做了一个人为的尿道下裂，等待第三次手术。 第三次手术在一年后，医生要求我在手术前半年每天用热水去泡小鸡鸡，让小鸡鸡的皮 肤充分软化。 第三次手术如期进行，手术后一切正常，手术后第五天拆纱布时，由于纱布没有被盐水 充分润湿，拆纱布后有渗血的情况发生，医生就让我们用碘伏查查。悲催的事情又发生了， 伤口开始化脓了，我们认为是否是消炎药不够，医生认为不是，是患者本身的体质问题，当 时我们那个病房有很多患儿的伤口化脓。医生在早上查房时就帮我们挤挤，同时教我们，让 我们下午自己挤挤，说一定要把脓挤出来，不然就麻烦了。 我有一种的不祥的预感，这次问题很大，手术会出问题，没有办法，我们在白天吃消炎 药，搽碘伏，挤脓的情况下，我们就出院了。 回到家，我丈母娘刚刚退休，她来照顾我儿，她是个老护士，看见化脓她认为是消炎不 到位造成的化脓，建议我们每天用医院的生理盐水清洗三次，同时吃消炎药，这样我们的伤 口好的快。很快我儿的化脓问题得到了控制，但是由于在医院化脓我儿又尿漏。 我丈母娘根据第三次手术