生酮饮食示范 - cgmhorgtw.PDFVIP

生酮飲食甘苦談生酮飲食甘苦談 發表人：黃正雪 職業：全職媽媽 生酮飲食資歴：２年７個月 背景－初次發作 回想的首次大發作 2歲三個月；台中沙鹿光田醫院。 現象：極度虛弱；無明顯意識。 未被診斷出確切原因（病危通知＋加護病房） 明顯的大發作 三個月後，2歲半；台北新光醫院。 現象：大抽筋；在急診室中用藥後，仍持續了二 個小時之久。 病因確定為癲癇。 接受癲通為用藥，但副作用出疹子的現象明顯。 背景－持續發作期 持續的發作期間（2歲半～ 3歲半） 主要用藥： 帝拔癲 發生時段（維持了10個月)： 大都為淺睡期－剛睡著(午睡）或即將醒來（清晨）的 時間。 現象 抽筋。規律頻率的眨眼；右半身抽動以及嘴歪以致流 出口水。 極少部份於十分鐘內自行停止抽筋；大都在使用 Stesolid (5 or 10mg)後二分鐘內停止。 決心採用生酮飲食的原因 負面的原因 不定時的大小發作；增加藥量或其他用藥卻無法 有效抑制。 教育挫折感。重複的腦部放電導致翰翰一點一滴 累積的學習成果，卻在一次的發作後即大幅退 步。 再一次的住院型大發作。 積極的原因 減少身體負擔；相形下較服藥的副作用來的小。 對生酮的疑慮 這麼麻煩；我能做得正確嗎？ 這麼油；小孩吃得下嗎？ 腸胃受得了嗎？營養足夠嗎? 真的有效嗎？ 是不是可以不用再吃藥了？ 什麼時候可以恢復正常飲食？ 踏出的第一步 住院觀察 斷食的前三天 非常擔心的心情下 忍心讓他挨餓嗎?（不要在他面前進食） 會不會餓到他捉狂?（準備一堆玩具作為增強物） 小小的身體受得了嗎?（小心觀察並紀錄數據） 期待到了好消息 挨餓期間；這傢伙異常的冷靜。只是靜靜地躺著。 沒有再看到發作的跡象。 酮體順利地在第二天即反應在尿液上。 令人氣餒的新飲食初期 小心；要吐出來了！ 真的是很油！剛開始每到用餐時，總覺得對翰翰 很抱歉。但他真的是聽話的乖孩子，總能在一陣 陣的作噁聲中；辛苦地完成一餐飯。 預料中的一再的拉肚子 初期的好一陣子(約三個月），翰翰時常拉肚子。 好像拉不完似的；往往一個大規模的之後還會再 加上數個小規模。 有時連便秘也來參一腳。 初期秘訣－拉肚子對策 要察言觀色： 臉色不對勁！快～捉去厠所！ 突然間安靜下來了～糟了！太遲了。 要保持熟練而快速的清理手法 尤其在寒冬的夜晚裡。 多訓練幾個幫手。 再多等一下 時間就是金錢；多等一下可能會替你省下一片紙 尿布。 初期秘訣－拉肚子對策 隨手可得的清理裝備： 凡士林、 乳膠檢驗手套、濕紙巾、衛生紙、塑 膠袋數個、尿布、浴巾、沐浴乳、數套換洗衣 物。 飲食： 注意水分攝取及電解質補充，以避免脫水狀況及 電解質不平衡。 多吃雞皮、豬皮、杏仁果、腰果….以替代部份 MCT油攝取量。 補充益生菌幫助腸胃運作。 老手的經驗分享 兩年多過去了．．． 生酮飲食經驗分享 心理與裝備上的支持 心理支持的力量 發作次數明顯的減少。 家人的支持（24hrs待命幫忙洗屁股、換床單、 擦地板．．．） 。 失敗後換個方法再試試。 必要的裝備 MCT油與量杯。 小型電鍋與大小適用的鍋子。 電子秤