杜佳楣：守护“星星的孩子”.docVIP

杜佳楣：守护“星星的孩子” 　　自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就承担起对她的全部康复训练，也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。 　　穿着橙色外套的小男孩站在门边，神情专注，一直试图打开那道玻璃门。一位老妇人将他轻轻拉回身边，他仰头看她，露出稚气无比的笑容。很难看出，他是一名孤独症儿童。 　　“单从长相是看不出来的，非要说和普通孩子有什么区别的话，那就是他们长得更漂亮。”杜佳楣开了个玩笑。她很爱笑，是这所星希望孤独症儿童康复中心的校长，也是一位孤独症女孩的母亲。 　　自女儿煊煊2岁被确诊后，杜佳楣就承担起对她的全部康复训练，也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。如今，萱萱已经上初二，曾经的班主任给她的评语是：看着你，就像看了一部励志大片。 　　2011年，杜佳楣创办了星希望孤独症儿童康复学校，先后培训了超过1500多名孤独症儿童及其家长，帮助其中20%的孩子融入了社会。 　　一个奇迹的诞生 　　2004年，煊煊的孤独症在一次儿童健康筛查中被发现。“别人家的孩子查完很快就走了，我们被通知留下来，参加专家集体会诊。”杜佳楣回忆。 　　听了专家的结论，杜佳楣和丈夫的第一反应都是：什么是孤独症？在当时，即便是像他们这样的知识分子，也很少听说过这个病。在被告知这是一种伴随终身的神经性发育障碍，没有药物可以治疗，只能进行康复训练后，杜佳楣和丈夫彷佛掉进了冰窖。 　　“赶快训练吧，别耽搁孩子了。”医生说。两人抱着医生推荐的一摞书回家看到深夜，对照书里的标准―喜欢转圈，喜欢惦着脚尖走路，喜欢玩手指，表情冷漠，不会恰当地使用玩具，擅长机械记忆，喜欢背诵数字或者文字―杜佳楣看得泪流满面，这不就是煊煊吗？ 　　在此之前，杜佳楣也曾感到不对劲。煊煊从小就难带，而且性格“高冷”。可是，相比那些呆萌的同龄娃娃，2岁的煊煊已经能认字和背唐诗了。杜佳楣一度以为，也许煊煊志存高远，才从小就和别的孩子不一样。 　　在医院的家长培训班，杜佳楣才知道，中国原来有这么多孤独症患儿家庭。家长来自全国各地，既有知识分子、白领，也有普通工人。他们的孩子，大多是在两三岁甚至四五岁时才被发现和确诊。 　　专家告诉杜佳楣，基于应用行为学的ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的LOVASS教授根据该原理设计了一套教学法，对19个孩子进行康复训练，两年后，这个实验组中的孩子有1/3回归了主流，即可以和普通孩子一起上学，即便有能力上的不足，也在学校的接受范围内。 　　这成了杜佳楣心中的一个标杆。本是大学英语老师的杜佳楣，放弃了考博士、出国的梦想，开始了另一种生活。在专家的指导下，她开始对煊煊进行高强度康复训练，每天6小时，每周保证40个小时，雷打不动。这些训练分成各种领域：注意力训练、模仿、听指令、表达、学前技能、生活自理等等。 　　“例如模仿拍手，不是为了学会拍手本身，而是为了培养模仿意识。普通孩子通过模仿习得大量技能，而孤独症孩子缺乏动机，只能通过高强度的强化训练来一点点塑造能力。”杜佳楣说。 　　如果煊煊像妈妈一样拍手，就会得到小零食作为奖励。“零挫败”是最重要的训练原则，最好在孩子表现最好的时候立即结束，这样孩子就会向往下一次训练。正是通过大量反复的这类训练，煊煊学会了刷牙、洗脸、换衣服、用筷子，还有单腿站、双腿跳以及吹蜡烛。 　　吹蜡烛是发音训练里的一项。普通孩子一学就会的技能，在煊煊这里成了一项艰巨任务。每天，杜佳楣都要用1个小时的时间，举着蜡烛，用夸张的口型为她反反复复地示范，直到2个多月后，煊煊第一次学会。在煊煊3岁生日时，看到她自己吹灭蛋糕上的三根蜡烛，杜佳楣和丈夫激动地流泪了。因为很多人不知道，这个世界上还有一些特殊的孩子，他们的目标是通过训练，最终成为一名普通人。 　　凭借自己的外语优势，杜佳楣查阅了大量的孤独症英文资料，再结合对煊煊的训练，她渐渐找到了灵感。借助高强度训练，煊煊不但掌握了日常技能，进入了普通孩子的学校，还在之后的成长中学会了弹钢琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。 　　现在的煊煊温顺纯真，看起来就像一个矜持的“小淑女”。她很努力，老师说她像个优等生，同学们也都喜欢她，投票选她当班长。专家都对杜佳楣说，你创造了一个奇迹。 　　“对我个人来说的确是个奇迹，但并非煊煊资质更好，我还见过很多比煊煊康复得更好的。通过科学的训练方法，孤独症孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣说。 　　他们只是没有被激活 　　教室里七八个孩子在家长的带领下，跟着老师一起玩球，气氛欢乐。这里就像任何一个早教班，而不是孤独症康复训练的课堂。 　　“缩在角落里不跟人交流，打人甚至自残，那是极个别的孤独症。很多孤独症孩子喜欢亲近人，甚至见到陌生人就和亲人一样，亲密地抱住对方，冲着