深圳市苯丙酮尿症PKU患儿救助项目.docVIP

深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助 资助申请资料 患 者：_______________________ 监 护 人 深圳市妇女儿童展基金 2016年12月 深圳市苯丙酮尿症（PKU）患儿救助 申请知 “苯丙酮尿食人间烟火的孩助项目，圳妇儿金会计划因出生缺陷长期治疗助儿 苯丙酮尿症（PKU）是一种可治疗的遗传代谢病，患儿先天缺乏代谢苯丙氨酸的酶，导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解，产生损害大脑的毒性物质，严重影响孩子的中枢神经发育，导致生长迟缓、智力低下，严重者甚至导致死亡。而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中，尤其是人体发育必须的营养物质，如鱼、肉、蛋、奶和米面，这些普通人而丙酮尿症又是罕见病中极少数可治疗的一种， 我国已经通过法律建立起新生儿筛查制度，让所有患儿的“早发现”成为可能，部分省市也出台了如将PKU纳入新农合、大病医保等政策，为患儿提供医疗补助和保障。但是，在深圳出生的孩子尚未被相关医疗补助政策覆盖。2016年9月，助 救助对象 1、经新生儿疾病筛查中心或三级甲等以上且具备遗传代谢性出生缺陷疾病诊疗能力的医疗机构确诊、0-14周岁（2002年01月01日后出生）的苯丙酮尿症（PKU）患儿； 2、以下条件满足其一： （1）患儿为 （2）患儿 3、未享受PKU特殊所度品药品行报销包含在内的患儿。 PKU的 1、因项目资助及形式多样，际 2、出现下列情形之一者