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阿尔茨海默病患者照顾者负担干预 　　[摘要] 阿尔茨海默病患者对社会及家庭都造成了巨大的负担，其照顾者承受着巨大的生理、心理、社会和经济负担。本文介绍了照料者负担干预研究中重要的理论模型——压力/健康状况模型，更为系统地阐明了各有效干预措施，并对我国目前研究中的问题和方向进行了讨论。 [关键词] 阿尔茨海默病；照料者负担；压力/健康状况模型；干预 [中图分类号] R47 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721（2013）07（c）-0012-03 人口老龄化是人类21世纪面临的最大问题之一，根据联合国人口信息网数据[1]，中国2000年底60岁及以上老年人为1.28亿，占总人口比例的10.1%，迈入老龄化国家行列；到2050年，60岁以上老人总数将达到4.38亿，占总人口比例的31.1%。认知功能障碍泛指各种原因导致的程度各异的认知功能损害，是老年人常见症状，严重者称为阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD），其表现不仅包括记忆障碍、失语、失认、失用及视空间障碍等，50%以上还可伴抑郁、焦虑、激越和冲动等行为和精神症状。超过90%的AD患者在家由亲人或看护人照料[2]，这些照顾者（caregiver）依次为配偶、女儿、媳妇、儿子、其他亲属等，其中80%为女性，大多数牺牲自己的家庭生活来照料患者。随着疾病的进展，患者认知功能减退，日常生活能力下降，同时伴随着精神行为症状的出现，其功能缺陷将越来越明显，照顾者不得不付出更多的精力和时间来照顾患者。AD的发生，给患者带来痛苦的同时对其主要照顾者及家庭来说，也是严重的负性生活事件。患者的主要照顾者及其家庭为照顾患者长期承受了巨大的精神、社会、健康与经济压力。这就要求社会不仅要关注AD患者，也要更加积极地关注患者家庭主要照顾者群体。 1 照顾者负担的概念 1992年Hileman等[3]将照顾者定义为：帮助患者接受物理治疗或帮助患者应对疾病的没有报酬的人。1995年Anderson进一步将照顾者定义为：与患者一起生活，并承担起绝大部分照顾患者工作的人[4]。而后，Lalit等[5]将照顾者定义为：照顾者为非志愿的、非专业的，担负主要日常生活照顾工作的人。根据此定义，“照顾者负担（caregiver burden）”即为“照顾者在向被照顾者提供服务过程中所承受的精神和躯体功能的压力”。 2 照顾者负担的研究进展 20世纪80年代初，西方大部分发达国家相继进入了老龄化社会，日益增多的AD患者的照顾问题逐渐受到研究者越来越多的关注。之后的十余年间，AD患者照顾负担的研究主要集中在照顾引起的消极后果方面，心理问题包括：抑郁、负性情绪（如自责、羞耻感）、自我评价降低、愤怒、焦虑、挫折感、失眠和衰竭感等。躯体问题：体重改变，免疫功能下降，吸烟量增加，饮酒、饮食增加和用处方药。这些研究的主要目的是为了了解消极后果产生的具体过程和相关的影响因素，以制订相应的政策和干预措施。随着积极心理学的兴起，在近几十年来照顾者的积极感受受到了越来越多的关注，它代表了照顾者在提供照顾过程中产生的主观收获感、荣誉感和个人成长等。积极感受主要表现为良好的主观健康状态、较强的压力应对能力和较高的健康相关生活质量，体现在照顾质量的提高和照顾时间的延长。显然，单纯强调照料者的压力、评价照料者的负担是不能全面客观反映照料整个过程的，因此，对AD照料者负担的研究出现了采用正负双向并兼顾负担和收益平衡的研究模型；与单向性模型相比，双向性模型强调照料过程体现了照料者与被照料者的双向需求，而并非仅仅是一方主动、一方被动[6]。随着人们对健康和疾病的深化认识，医学模式由生物医学模式向生物-心理-社会医学模式转变，在家庭系统理论、现代医学模式等理论的基础上，学者们构建出了新的负担评价理论框架和评价模型，从多维度、多角度重新认识疾病及其造成的危害。 3 照顾者负担的干预模型及相关研究 “照顾者负担”又常被称为“照顾者压力（caregiver strain）”。研究发现指导家庭照顾者认识了解自身情绪变化有助于照顾者的感情调试，以接受家人患AD的事实[7]。持续半年或更长时间的心理干预可显著减轻家庭照料者焦虑和抑郁以及一些不当行为的发生[8]。即便短期的13周心理干预也能让照顾者更好地控制他们的情绪，更为科学地应付患者的各种病理行为[9]。Pearlin[10]、Schulz[11]等建立了目前占主导地位的干预模型——压力/健康状况模型（stress/health process model）（图1），这一模型为照顾者负担的分析和干预以减少不良后果提供了良好的理论依据。该模型强调多维地探讨照顾者负担应当包括干预因素在内，而不仅仅是患者、照顾者和照顾环境因素，应考虑个