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52例噬血细胞综合征患儿整体护理和营养支持 　　【摘要】目的分析52例噬血细胞综合征患儿的整体护理措施与营养支持要点。方法回顾分析2005年5月至2012年12月我院血液肿瘤科收治的52例噬血细胞综合征患儿的临床资料，总结整体护理措施和营养支持要点，观察治疗结局。结果52例患儿，7例死亡，6例自动出院，39例在观察治疗中，症状控制，好转出院门诊长期随访，24例长期处于临床缓解。结论噬血细胞综合征患儿治疗期间实施整体护理措施和给予营养支持，可有效改善患儿的预后。 【关键词】儿童；噬血细胞综合症；整体护理；营养支持 doi：10.3969j.issn.1004-7484（x.2013.10.518文章编号：1004-7484（2013-10-5991-02 噬血细胞综合征，又名噬血性淋巴组织细胞增生症，是一组以淋巴细胞、巨噬细胞非恶性增生伴噬血细胞增多而引起多器官浸润及全血细胞减少为特征的疾病[1]。临床表现以持续发热，肝脾肿大，全血细胞减少，凝血障碍为特征，病情进展快，预后差。患儿病情复杂，多存在营养不良[2]，通过精心治疗、护理并给予营养支持后，取得较好的疗效，现报道如下。 1资料与方法 1.1一般资料选择呢2005年5月――2012年12月收治的52例噬血细胞综合征患儿，其中男24例，女28例，年龄7月-13岁，中位年龄3岁4月，年龄8个月-1岁18例，2-8岁26例，8岁以上为8例。疗程半个月至三年，其中31例按04年治疗方案，7例病情危重，14例家属放弃治疗。一般按照抗病毒抗感染治疗，HLH2004的方案：依托泊苷（VP16、地塞米松、环保霉素治疗等治疗8周，后维持治疗同事治疗原发病，必要时化疗加免疫治疗。还要定时鞘注。效果不好者联合化疗。患儿有反复发热、肝功能受损，铁蛋白高，心肌损害，腹水。 1.2护理与营养支持 1.2.1密切观察病情变化据病情24小时心电监护，测量体温，脉搏，血压，呼吸，氧饱和度，每小时记录一次，必要时15-30分钟记录一次，一周常规检测血象2次，观察有无出血迹象和贫血表现。入院前两周每天监出凝血常规，定时复测铁蛋白，据临床官场，此病有一个特点，经过2-4天或者一周以后，症状大多减轻，其中，我院2例二岁一下患儿治疗4-5天症状稍改善，突然发生IC呼吸循环衰竭，经积极抢救无效死亡，1例转120后死亡，其中4例由于观察及时，抢救得力，护理有效，已好转出院。高热时，以物理降温为主，遵医嘱进行美林药物降温，4-6小时重复使用一次。3例因咳嗽，予氧喷后症状控制。同时让患儿多饮水，保持两小时一次小便，定时测体温，记录24小时出入量。腹水病人每天量腹围。 1.2.2感染的预防做好保护性隔离，病室每日开窗通风两次，每次不少于三十分钟，空气净化器每日消毒三十分钟。必要时住净化帐病床。同时减少探视人员，预防交叉感染。注意个人卫生，养成良好的卫生习惯，饭前便后洗手，做好肛周皮肤的护理，保持清洁，每天PP坐浴一次，口腔病毒唑喷雾两次，预防感染。进入病房要带好口罩更换衣服，拖鞋。鼓励患儿多饮水，排除毒物。医务人员严格无菌操作。减少医源性感染。 1.2.3出血护理由于血象中三系列下降，特别是血小板极低，除按医嘱输注血小板外，多于患儿和家属沟通，防止患儿激励的哭吵。静脉穿刺尽量一次成功。做骨穿、腰穿时应压近30分钟后，血止为止。穿宽大松软的衣服。保持大便的通畅。注意休息。饮食以清淡，少渣，软食或半流质为主，禁食过硬粗糙食物。进食喂食不要强行喂服，避免损伤口腔粘膜。 1.2.4对家长和患儿的心理护理本组52例中，住院期间，责任护士加强与患儿的沟通，建立良好的护患关系，取得患儿及家属的信任，使其患儿愿意与护士交流，护士及时了解患儿的心理活动。分析焦虑的原因，作出相应的护理对策。由于病情比较凶，变化快，要与家属勇敢面对现实，树立信心，保持积极良好的心态。针对这种情况，鼓励家属网上查找资料，多听肿瘤科专家的意见，使之坦然面对现实。患儿出院时，护士要告诉家属患儿的病情与预后，逐步提高家长的认知水平。本组有一例神经系统病人时有烦躁，鼓励家属多让患儿听音乐，唱平时患儿喜欢的儿歌，使患儿的病情逐步有所缓解，家长的情绪得到良好的控制。还有2例，患儿家属熟知患儿的病情，自身的情绪不稳定，责任护士主动关心，找机会为家属提供有效的心理支持，使得情绪逐步稳定。 1.2.5营养支持营养支持的方式包括肠内营养和肠外营养，若患儿胃肠道功能存在，并在治疗许可时，应首选肠内营养；若因局部病变或治疗限制而不能利用胃肠道营养，可考虑肠外营养。肠内营养：肿瘤患儿饮食的总体原则是高蛋白、高热量，并辅以适当的维生素和矿物质。肠内营养是通过经口或管饲的方法将特殊营养配方直接注入胃、十二指肠或空肠，与肠外营养相比