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进行性肌营养不良的家庭指导进行性肌营养不良的家庭指导
杜兴氏肌肉营养不良
(Duchenne Muscular Dystrophy)
的诊断与护理
給家人的指引
內文
免责声明
頁
I 引言 4
II 怎样使用本指引 5
III 诊断 11
IV 維持肌力及功能 14
V 复康及护理-- 物理治疗与职业治疗 25
VI 骨科护理 29
VII 肺功能的护理 31
VIII 心脏的护理 34
IX 营养、进食、吞咽及其他有关肠胃问题的护理 36
X 心理治疗 - 情绪行为与学习 39
XI 外科手术 43
XII 紧急护理 46
你会遇上的专业名词 49
5
5 免责声明
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本“家人护理指引”刊载的资料,不是要取代医生的专业意见及治
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l 疗。书中资料只属一般参考,对于其他个别病征,你需要向主诊医
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y 生作进一步了解。你阅读这本指引后所作出的行动,全属个人决定。
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04 05
I 引言 II 怎样使用本指引
本指引将国际医学界对杜兴氏肌肉营养不良( 过深入研究后,作出独立和具有国际专业认可 本指引有很多资料,你可透过各种方法使用
以下简称DMD)的医疗护理的共识,撮写下来。 性的报告。他们对不同阶段下各种治疗方法作 它。有些家庭喜欢先详细了解DMD病况,有些
指引的核心部份已登载于“Lancet Neurology 专业评估及介定治疗是否“必须”、“适当” 家庭则只想针对性地了解某一阶段的情况。 在这阶段,DMD孩子会有一个名为Gowers的特
”杂志上,也得到美国疾病防护控制中心 或“不适当”。他们曾钻研超过七万个
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