我与强直性脊柱炎“持久战”.docVIP

我与强直性脊柱炎“持久战” 　　 　　漫长求医路 　　 　　我小的时候，家里很贫困。父亲的脉管炎严重到脚趾烂得露出骨头，母亲隔三岔五就用独轮手推车推着父亲到几十里外医治。弟弟的支气管哮喘也很严重（弟弟当时才两岁），记得曾经有两次痰堵呼吸道生命垂危，被急救车送到医院去抢救。上小学二年级时，我又患上了肾炎，一下子住了7个月的医院。 　　记得是上小学四年级时，有一天，我忽然感到右胯莫名其妙地疼。母亲认为是扭伤，就找邻村会正骨的人推拿（因为穷，尽量不去医院治）。十里八村会推拿的人换了一个又一个，不但不见好转，反而左胯也疼了，且越来越重。只好去医院，诊断为“风湿性关节炎”。从此我便踏上了一条漫长的、至今也没见到尽头的求医之路。 　　到了我读初中二年级，一个学期还没读完，“病魔”，这个无情的东西便将我击倒在病床上。我辍学了。疼痛，死去活来的折磨成了我生活里再也赶不走的伙伴。卧床11个月，症状才稍有缓解。感谢，是西医“疗效显著”的强的松帮我控制了当时的病情；悔恨，长期大剂量的激素给了我无尽的后患。 　　挣钱，治病；治着病，再挣钱。风里雨里，泥里水里，连滚带爬地一路走着（家里穷，不想给家里添负担）。很偶然地，我认识了一位女孩；很恬淡地，我们相知了；很平常地，我们相爱了。然后，像所有平常人那样，平平常常地走到了一起。 　　1999年10月，病魔，这个纠缠了我20多年的阴险家伙，又一次将我掀倒在病床上。在中国中医研究院强直性脊柱炎研究室，我被毫不犹豫地诊断为“强直性脊柱炎（AS）晚期并发股骨头坏死”，颈、胸、腰椎全部钙化融合，脊柱活动能力完全丧失，骶髂完全融合，双髋关节腔消失，结缔组织钙化，股骨头坏死。AS是一种免疫异常造成的慢性发炎性风湿病，主要侵犯脊椎关节与附近的肌腱、韧带等软组织，发炎后的纤维化与钙化，使脊椎逐渐失去柔软度，严重时会发展到像竹竿一样无法弯曲或伸展，因此也称为“竹竿病”，部分病人身上则因脊椎变形而有严重的驼背。病人血液中因缺乏类风湿因子，故属于血清阴性脊椎关节病变之一。 　　专家客观阐述病情的轻柔语调，至今仿佛还萦绕在耳边：“如果不能得到很好的控制，将会发展到僵直卧床，终身丧失全身弯曲等功能。” 　　 　　有妻若此，夫复何求 　　 　　正在感叹命苦时，一缕清风吹至耳畔：“别着急，咱积极治疗。就是真的动不了了，我弄车推着你。” 　　没有豪言壮语，也不慷慨激昂。平常得不能再平常的话，平凡得不能再平凡的、但却与我心心相通的人――我的妻子。 　　很多AS同道了解了自己的病情后，都是让自己所爱的人离开，以免自己拖累他（或她）。但妻子却选择了要与我一起承担。于是，我把AS当成上天对超凡之人的考验，勇往直前、豁达释怀地去面对。“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身……”用我一直引以为自豪的坚韧，两口子抱成团，只要我还有一口气，只要我的意志不倒，我就不算输。对，不算输。 　　伸腿弯腿翻个身，疼得死去活来，牙咬得咯咯响，不哼一声；冷汗直冒，妻子轻柔地为我擦拭。翻身、喂饭，穿衣、脱袜，洗脚、擦身，端屎、倒尿，捶背揉腰剪指甲……一切一切，她从没有过一丝一毫的厌烦，从没有过一丝一毫的嫌弃。我的一个眼神，她就知道我需要什么，明白我要干什么。几年了，她没买过新衣服，内衣总是补了又补，买菜总是捡最便宜的，花钱总是算计了又算计；侍奉老人、关心小辈，她无微不至，善待亲朋邻里，薄己厚人；几年来，从没和任何人红过脸，吵过架……上天是公平的，它在给了我很多常人难以忍受的磨难的同时，也给了我常人难以得到的补偿。 　　有妻若此，夫复何求。 　　 　　对抗AS的一些体会 　　 　　生了这么长时间的AS，现在我把自己的一些想法与体会写下来，与大家一起探讨： 　　1 吃西药不解决问题 我曾读过一篇文章，讲的是一些致癌药物，它分得很细，共分三类。第一类是研究表明对人体有一定致癌作用的药物；第二类是经过研究已在动物体内得到证实，但尚未在人体内确定的致癌药物；第三类是怀疑有致癌作用，但尚未通过研究确定的药物。其中治疗强直性脊柱炎的常用药物甲氨蝶呤和氯喹分别列在了第二和第三类药物中。看了后，我自己也吓了一跳。因此大家在治疗时一定要谨慎使用西药，如果一定要使用上述两种药物怎么办，也是有办法的，需同时使用叶酸片，这个药物具有抑制致癌基因激活的作用，当初我就是因为没好好使用这个药物，可能也有一定影响。 　　2 一定要坚持治疗 虽然至今还没有一种很有效的药物，能彻底治疗AS，但我们可以通过一定的方法控制这种疾病，尽量减少致残率。虽然有些书上说，这种病的预后怎么样怎么样，致残率是多少之类的话。但我们有一点要明确，假如治疗效果好的情况要是发生在自己身上，那可就是百分之一百的事啊，所以应该积极一点。前些日子，我看到一则报道，