多发性骨瘤患者手册.doc

多发性骨髓瘤患者手册 目 录 引言-----------------------------------------3 什么是骨髓瘤---------------------------------4 骨髓瘤概述-----------------------------------6 骨髓瘤为何必须治疗---------------------------7 骨髓瘤引起哪些医学问题-----------------------8 骨髓瘤的类型---------------------------------10 骨髓瘤的分期---------------------------------11 诊断所须试验---------------------------------14 骨髓瘤的治疗---------------------------------16 起始治疗或一线治疗---------------------------18 支持治疗-------------------------------------21 如果一线治疗不奏效---------------------------24 问你的医生一些问题---------------------------25 名词及其定义---------------------------------27 引 言 骨髓瘤是一种骨髓的癌症。虽然新闻媒介上也时有介绍，但公众对它还缺乏认识。编著本手册目的旨在提供有关本病的一些基本知识和诊治建议。 国际骨髓瘤基金会（International Myeloma Foundation-----IMF）是一个向本病患者和家属传授有关知识和提供支持的组织，裨使他们能够对各种治疗作出自己的选择，同时为医生向病人的解释做适当的补充。患者的亲友也能从中获得有用的资料。 虽然现在骨髓瘤还不是能够治愈的疾病，但是对它还有治疗的方法。不少患者经治疗后存活多年甚至几十年，达到原来的寿命。随着研究的进展患者的总体情况在稳步改进。对本病了解得更多…… 骨髓瘤这种病在各病人身上可以有很大的差别。它大多缓慢进展，但有时更具侵袭性。虽然医生根据患者的不同情况推荐最佳的治疗，但病人在作出个体性治疗的决定中起着中心的作用。给予患者和家属充分的认识对治疗的决定至为重要。 什么是骨髓瘤 “骨髓瘤”从字面上看是骨髓里产生血细胞的一种肿瘤。这种细胞叫“浆细胞（” 白血细胞的一种），即产生抗体的细胞。恶性的、“癌化的”浆细胞称为骨髓瘤细胞。这种病之所以叫做“多发性骨髓瘤”是因为它累及许多骨头，形成病变。如果病变只有一处则称为“孤立性骨髓瘤”。 骨髓瘤累及成年时仍处于活跃造血的骨髓，例如脊椎骨、头颅骨、骨盆骨、肋骨以及肩与臀关节的骨骼。这些部位的造血功能在成年时仍充分地保留下来。肢体的远侧部分（前臂、小腿）和手、足通常不累及。 骨髓瘤在癌前期就能发现。有些例子骨髓里的瘤细胞长得非常慢。最早阶段称为“意义不明的单克隆性球蛋白病（” Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance---MGUS）。这时还不算“癌”。MGUS 转成骨髓瘤的危险性是很低的，大约只有1%。即使骨髓瘤细胞达到10-30%，生长速度还是很慢的。这个阶段称为“惰性/冒烟型或无症状骨髓瘤”。它和前者（MGUS）都发展很慢，以年计，均无须治疗。因此，这两种病和“活动性有症状的骨髓瘤”的鉴别十分重要。 表一 MGUS 和骨髓瘤的定义 标准化命名 建议采用的新名称 定义 MGUS MGUS（名称不变） 存在单克隆性蛋白，无潜在疾病 冒烟型或惰性骨髓瘤 无症状性骨髓瘤 比MGUS 疾病程度高，但临床上仍无症状或器官损害 骨髓瘤 症状性骨髓瘤 存在单克隆性蛋白，伴有一项或多项（CRAB）器官损害 C-----血钙升高（10mg/L） R-----肾功能异常（肌酐2mg/L） A-----贫血(血红蛋白10