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北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量研究 　　摘要：残疾人家庭生活质量的研究在国际上非常受重视，已经成为评估残疾人家庭支持成效的重要参考因素。本研究采用中文版《家庭生活质量评估量表》，对北京442个发展性障碍儿童的家庭进行问卷调查，探究了北京发展性障碍儿童家庭生活的客观生活质量状况，分析家庭主观生活质量的现状和家长对家庭生活质量的满意度，以及发展性障碍儿童家庭生活质量结构特征。研究为进一步提升家庭生活质量的实践和研究提出了建议。 　　关键词：家庭生活质量 发展性障碍 家庭 　　分类号：G76 　　1、问题提出 　　对人类社会的每一个个体而言，无论其是否残疾，当他（她）降生到这个世界的时候，就生活在一定的家庭环境中，接受家庭各成员提供的必需的物质支持，在家庭成员的关怀和爱的沐浴下，积累成长所必需的生活经验，获得生存和发展的精神支持。而对于残疾人来说，他们就更需要家庭成员的支持和关怀。近年来，国际学者们开始重视残疾人的家庭支持的研究，提出了家庭生活质量（familv quality of life）的概念。这一概念指“残疾人家庭成员需求满足的程度；家庭成员一起共度时光，共享生活的程度；以及家庭成员能够从事对自身重要事情的程度”_。残疾人家庭生活质量来源于残疾人个体生活质量的研究，20世纪80年代后由社会学者和特殊教育学者提出并作为残疾人服务的评量指标来使用，旨在评估残疾人个体对家庭生活各方面的综合评价。 　　家庭是社会的基本组织细胞，同时也是残疾人生活的微观社会单位，是影响残疾人心理健康、生活能力的关键因素之一。虽然不同的家庭生活有着很多相似之处，如稳定安居，照养子女，孝敬长辈，乐于去和家人分享自己的体验、经历和感受等等，但没有两个家庭是完全相同的，这就意味着在探讨家庭生活质量的时候，我们不仅仅要考虑所有家庭所共同追求的价值观，还要考虑个体家庭，尤其是残疾人家庭所独特的需要。特殊教育学者基于以上的理念，以强调家庭生活主观感受为出发点，开始关注残疾人及其家庭成员对生活感受和独特需要。美国学者Poston等人在2003年对187名残疾人家庭生活质量进行深度访谈，力图发现残疾人家庭生活质量的内涵，在质性材料分析和因素分析的基础之上，得出家庭生活质量包含五个因素：家庭互动、父母养育、身体健康/物质福利、情感健康、以及他们对能获取的与残疾相关服务的满意程度。从2002年开始，来自澳大利亚、加拿大、以色列、英国、西班牙等国的学者开始了对残疾人家庭生活质量的研究，并在2004年由美国智力残疾与发展性障碍协会（American Association of Intellectual and Develop，mental Disabilities）发表专著，介绍各国残疾人家庭生活质量的现状。国际上有两个用于残疾儿童家庭生活质量的研究工具，一是美国堪萨斯大学比里奇研究所开发的《家庭生活质量量表》（Familv Quality of LifeScale），另一个是加拿大多伦多大学开发的《家庭生活质量问卷》（Family Quality of Life Survey）。目前，对残疾儿童家庭生活质量的研究主要集中在以下三个方面：（1）评估残疾个体家庭生活的主观满意度，以此评估家庭支持的质量（例如，加拿大学者Brown等人在2009年对韩国、澳大利亚、加拿大的家庭生活质量进行考察，发现各国家庭普遍对提供给家庭的支持不满意，而韩国等亚洲国家和地区的家庭满意度明显低于加拿大与澳大利～7[6j）；（2）根据家庭生活质量的各因素和整体结构来设计和开发适合家庭特征和需求的个别化家庭支持计划（Individual Family Support Plan）以及相关的公共政策（例如，Kober等人积极倡导应家庭生活质量为出发点制定智障成人的家庭支持方案和社区合作计划；（3）开展家庭生活质量的跨文化研究（例如，2005年Aznar和Castafi6n对拉丁裔美国残疾儿童家庭生活质量进行评量，发现拉丁裔家庭对家庭生活质量的理解与美国白人存有差异，但拉丁裔家庭非常注重家庭内部的关系和情感健康；（4）对家庭生活质量的影响因素的探究（例如澳大利亚学者Davis和Ga-vidia-Payne采用《家庭生活质量量表》对早期干预阶段家庭生活质量进行评估，发现残疾儿童的残疾类别和程度，家庭成员的特征，以及专业人员的支持均对家庭生活满意度产生显著影响；美国学者Wang等人发现家庭收入是家庭生活质量的预测因素。 　　本研究分析北京地区发展性障碍儿童家庭生活整体的现状，全面了解发展性障碍儿童家庭互动情况、养育特点、物质福利、家庭成员身心健康状况以及他们能获取的相关服务情况。发展性障碍是指在儿童期出现的、持续终生并严重影响个体若干主要生活的功能，包括智力障碍、脑瘫、自闭症等。具体研究目的包括两方面