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乳癌志愿者特殊群体炼狱后新生
乳癌志愿者特殊群体炼狱后新生
在北京电视台西餐厅里,不久前有一场小型聚会,参与者不过六、七人,她们中间有白发苍苍的老教师,从容自信的公司女高管,还有靓丽动人的年轻主妇。她们时而谈笑风生,时而静默沉思。从外表看来,没人能想到,她们其实拥有一个共同身份——曾经的乳癌患者,现在的乳癌志愿者。
她是7年的乳癌志愿者,曾两次与死神擦肩而过,她有一群志愿者朋友,她们是企业高管、老教师、家庭主妇、律师……她们都是失去乳房的女人。她说,她们不是在抗争,而是欣然尽享生命的繁盛。无论是苦痛还是不幸,而这种态度需要被传递出去。
有经历,志愿者是曾经的乳癌患者
这次聚会的组织者,是北京电视台的编导叶丹阳,她同时也是中国第一个乳腺癌患者公益网站“丹阳爱乳坊”的创建人。这一天,聚会的多是老朋友,也有刚找到“组织”的新病友。
花白的头发是老志愿者张家敏的标志,如今年逾七旬的她,精神矍铄。早在1994年,也就是张家敏患乳腺癌手术后的4个月,她就向病友们公开了家庭电话,创建了“个人热线”。她同时也是粉红丝带乳癌基金患者援助热线创始人,全国第一条纯公益性的乳癌患者援助热线的代言人,家敏老师长期负责热线工作,接听患者电话,这条热线被称为是连接乳癌患者的生命线。她跟朋友说,过一阵准备成立粉红丝带志愿服务团队,自己儿子也加入进来了。
由于乳腺癌治疗可能导致的乳房缺损,即一部分“女性标志”的永久丧失,身体的残缺和精神的摧毁共同折磨着这个特殊的群体。因此,心理疏导成了乳癌志愿者的主要工作之一。
聚会中,年龄最小的是沙娜,35岁。06年被查出患乳腺癌,男友一直悉心照料,09年,沙娜披上婚纱。她动人的爱情故事也在病友中广为流传。
并不是所有的患者都像沙娜那样幸运。化疗药物带来的脱发、肥胖,摧毁了很多美丽的容颜;切除乳房让年轻的她们背负沉重心理负担;由于乳腺癌具有一定遗传性,很多患者在择偶上遭遇歧视,甚至被抛弃。
沙娜所在的协和粉红花园是一个专门面向40岁以下年轻乳癌患者的公益组织,目前这个组织有约40位志愿者。沙娜和朋友们每天要做的就是为病友做心理疏导,回答她们有关乳腺癌治疗的问题,以切身经历来鼓励病友。
提供精神康复支持也是叶丹阳的主要工作之一,相对于传统的探访和热线沟通,叶丹阳从2005年开始,就建立“丹阳爱乳坊”网站,利用网络为全国各地的患者提供帮助。随后她还创建了乳癌“博客圈子”,qq群等,既保护了患者隐私,也带来了沟通的便捷。
同样作为丹阳爱乳坊的重要成员,金颖多年来一直协助叶丹阳打理爱乳坊的大小事宜,网站管理,募捐善款,探望病友,组织活动。尽管在公司身处要职,在病友中间,她是温柔而富有感染力的大姐。“我们比家属更了解病人的心理,只有有了这个经历,能从经历中跳出来,给人指引方向。”金颖跟志愿者朋友们说。
有信仰,感到自己一直被需要着
每次聚会的主题都免不了提起那段经历,在外人看来,那应该是一段痛苦不堪的记忆,而这群女人却更愿意叫它“新生日”——即重生的日子。用叶丹阳的话说,“自被癌上,新的梦想如春笋萌芽,势不可挡”。
2002年3月叶丹阳被查出乳腺癌,并进行了1/4乳房切除手术。术后她创建了丹阳爱乳坊,拍摄了中国第一部乳癌患者的纪实系列片《珍爱乳房》。
也就是在病后的这五年,她持续不断地做着各种乳腺癌志愿工作,在一些病友眼里,叶丹阳就是一种信仰。她说,“我感到自己一直是被需要着,被爱着,被依赖着”。由此带来的压力也让她倍感疲惫。
2007年,她被诊断乳癌复发。回想起那段经历,叶丹阳脸上更多的是淡然。她跟朋友们分享起那段经历,“我跟她们说,‘你们该上班的上班,该上学的上学,生活照旧,我去门诊做化疗,无非就是改到医院上班了。’”她甚至窃喜,这样就能更好照顾正备战中考的儿子。在治疗的这段时间里,她开始整理癌后纪实文学《新生日》,并亲自给书画封面,为网站改版,建立粉红小屋,为乳癌女人提供癌后康复用品及精神支持。
实际上,这群乳癌志愿者中的每个人都有着自己的故事,也正是因为这场大病,让她们更清楚自己真正所想所要。几个女人因为一个共同身体烙印走到一起,并开始一项她们认为对的事情。
有期盼,只为生命来一个美好的终结
在做志愿者的过程中,每个人都结识了一批生死之交。皮春兰是丹阳爱乳坊曾经救助的患者。她在1997年患乳腺癌,病后八年出现多发性骨转移和肺部转移,病况严重。祸不单行,2006年4月,十五岁的女儿被确诊患再生障碍性贫血。厄运没有让这个不幸的女人沮丧和抱怨,而是和家人一起满怀信心地乐观生活。为了帮助皮春兰,叶丹阳和朋友们跑前跑后,她联系台里为春兰做一募捐节目,最终筹得捐款数万元。那个曾被医生诊断只能活三天的乳癌患者,如今已经能够走路,这离被诊断已有一年多。
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