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民主、專業知識與愛滋療法社會運動 醫學、科技與社會導論 本教材原文出處 Steven Epstein,程雅欣譯,吳嘉苓校訂、導讀,〈民主、專業知識與愛滋療法社會運動〉一文,收錄在吳嘉苓、傅大為、雷祥麟主編,《科技渴望性別》一書,頁225-256,群學出版社,2004。 知識與專業的政治 前愛滋臨床試驗小組的執行委員會主席約翰?費爾(Dr. John Phair 1994): 在這特定的領域,我會寧可提名這些社運人士,而放棄許許多多的醫生。這些社運人士思考事情非常周到。 知識與專業的政治 什麼情況使常民得以挑戰專門知識的高低之別? 什麼情況使常民能實質參與科學知識的生產過程? 知識與專業的政治 本文命題:證明透過累積各種形式的可信度,社運人士在特定情況下可以改變科學在知識論層次的實踐。 科學「可信度」:宣稱者的某些能力能夠吸收支持者來支持他們的宣稱,並把自己呈現為說得出科學真理的那種人。 知識與專業的政治 科學可信度陷入危機時,科學成為各方可信度拉鋸的場域。 愛滋療法社運:起源 當1970年代面臨同性戀是否為疾病的醫療權威知識威脅時,男同志社群因為已有組織,故得以相對有效動員以反制。 中產階級白人男性為主導的同志組織,擁有較高文化資本、政治影響力、募款能力,使愛滋社運擁有不尋常的能力。 愛滋療法社運:起源 愛滋社運早期核心目標:駁斥受害者無助或「受害者」的狀況,堅持自我呈現。 徹底拒絕醫學的權威體制,堅持認為醫療機構、政府、或任何其他值得質疑的權威,都不會為愛滋感染者的利益著想。 「起來行動」:以街頭表演、爭取新聞曝光技巧和成功傳達的迫切感日益提高知名度。 愛滋療法社運:取得可信度 《愛滋療法新聞》編輯約翰˙詹姆士大剌剌地提醒:「只依賴官方組織提供我們資訊就是一種集體自殺」。 即使療法社運人士剛開始採取對峙性的直接行動模式,但他們一直相信能有效治療愛滋的方法,還是得由醫師和科學家所提出。 愛滋療法社運:取得可信度 部分療法社運人士開始轉換自我認同:重塑自己為新的專家類型。 一種能與科學社群對等討論科學的常民。 藉由學習醫學的語言和文化,社運人士獲得文化上的能力,從而提高科學可信度。 愛滋療法社運:取得可信度 透過參加科學會議,與社運內外友善專家請教等方式,取得用來溝通的醫學專業術語。 當社運人士得以「壟斷」說出「病人想要什麼的能力時,科學家及醫師進行研究時就被迫與之對話。 人士將方法學與道德上的論點結合,使得可信度的「籌碼」倍增。 愛滋療法社運:取得可信度 加州大學聖地牙哥校區的愛滋研究者形容紐約「起來行動」的哈靈頓: 「站起來,給我們上了一堂巨細胞病毒(cytomegalovirus:CMV)課……如果她是醫學院學生,我會因他內容的精確度還有很多其他原因而責罰他。但現在他變得很成熟,對整個討論過程有重要貢獻。」 愛滋療法社運:影響 史丹佛的愛滋研究者湯馬士?馬力根讚許新的「病患、其支持者、以及臨床評鑑員的合作關係」認可的正是社運人士提倡的方法學角度。 譬如,他主張「臨床實驗的所有環節,如果有潛在的好處,對病患都應該提供。」 不該認為任何一個試驗參與者的伺機性感染不需要醫治;臨床實驗不該在當實驗數據顯示另一種療程顯然更好時還繼續實驗。 愛滋療法社運:併發狀況 有可能同時是社運人士又是科學家嗎?。 我認為不可能有簡單的答案。 但我們可以論證,當核心的療法社運人士成為臨床試驗專家,又坐在愛滋臨床試驗小組委員會桌前時,不會不更趨近學術研究者的觀點。 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
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