李景琳妈妈谈女儿的知识.doc

《李景琳妈妈说女儿》 （注：李景琳是中国较早发现的自闭患者，大约20岁了，现在是一名大学生。本文是jenny在星星雨听李妈妈的讲课时做的笔记，由于当时是手记的，也许不是每句话都做到一字不改，大家明白意思就好了。特别要说明的是，这些内容是jenny花了一个白天的时间一字一字地打出来，我代表家长朋友们在此表示由衷地感谢！） 李景琳现在的情况：（说明2002年） 17岁快18岁了，她对她的问题很敏感，她很注意父母讲什么，今天让他去看电影拍摄的过程，她一直有一个愿望，电影是怎么拍出来的。北京 一个导演拍一个有关自闭症的电影，这个导演找过我，现在不管任何人关注自闭症，我们都有责任关注他，帮助他，电影的内容是说大连一个父亲母亲抛弃了孩子，父亲展转多次替人搓澡，后来孩子单项发展很好。得了奥林匹克数学 奖，母亲 从国外回来，还带他去了国外，就是这个片子， 在不断开发教育孩子的过程 中，社会功能也在恢复，李景琳现在可以与正常人交谈，交流没有障碍，但她仍是一个自闭症 。 任何投入和教育都不会是没有回报的 李景琳可以谈自闭症，谈将来的打算，怎么去生活她都可以谈，但她的表情、动作、思维方式以及情绪刻板行为都有保留 而且很清晰，我感觉程度在减弱，但会终身保留，但有自已的特点，但李景琳的爸爸就比较乐观，认为她可以完全正常，与常人没区别，这是我和她父亲的不同看法 。总体上她与同龄人比知识面窄，兴趣点少，认知的特点是：如果不主动灌，她就象水泥板一样，坚硬的 ，没有缝隙的，而正常 人是海绵，自闭的孩子要用铁锤砸，才出缝来 。她理解问题的层次和水平都低得多（比正常孩子），抓住机会大量灌，她还是可以接受 ，如果不给李景琳安排活动，她最喜欢的仍然是孤独，一个人呆在房间里，看天花板，给她明白道理，要做有意义的事，她就去做最简单的事，如看同一张光盘，重复性的，让她看一个新的片子，必须陪她 。我们帮助她树立一个观念：人活在世上，靠自已是不行的，必须靠别人的帮助，怎么能让别人帮助，那就要让别人喜欢 。那么在行为、情绪、语言方面就要符合常规 并且给别人提供帮助 我们请她的同学来帮助她，她帮别人的可能性很小，但她仍不太明白，她现在上职业高中，外贸英语 。同学打电话说她没做作业，她破口大骂，生气，我们告诉她为什么同学打电话，同学的本意是帮助她，她很幼稚，我们对她说同学的目的是什么，同学的目标和她要本人的目标是一样的（她对未来有憧憬），以些来使她缓解仇恨 国庆去奶奶家，堂妹在那儿，她说话不知分寸：你姥姥还活着吗？ 我们抓住机会跟她说，应该问：你姥姥身体还好吗？ 她说：我们同学之间都这么问，我们告诉她得分析是不是开玩笑，她判断不出是开玩笑还是认真交谈 ，后来我们出去散步，和她聊感受，她承认了妹妹比她成熟，我们就跟她说，要变得成熟，你要注意哪些问题 。小学同学偶然碰到一起交流，这孩子父母离婚了，孩子与继父关系不好，李景琳大骂人家，其实是因为怕人说起自已的自闭症 ，怕人说她有问题 。我们让她参予交谈，并让她体会到，她是那么优秀的一个孩子都会有自已的烦恼、、问题，那有没必要发那么大脾气？ 她的幼稚、她今后的工作，不会发生在技勇技巧上，还会发生在人际关系上，她和正常人有差距，但和同龄的人比，距离更远 。（这里李妈妈举了个例，是当时在星星雨帮忙的一个22岁的自闭症 在星星雨食塘里 。）李景琳的情况就是这样，她介于正常人和自闭症之间，但更接近正常人 李景琳生活自理、简单的人际交往、自我服务、都没问题，上中学后社会化的程度提高 要容易得多，幅度比较大，比小学好得多 ，李景琳8岁我们才知道是自闭症，我们才知道为什么这么多年我们这么辛苦 ，她爸爸看了一些资料看到一定程度就不再看了“看了有束缚，以观念上受影响 ”这是反面的影响 。自闭症没有那么恐怖，但是艰难是肯定的 。李景琳可以突破，如果你的孩子在8岁以前比景琳好，那她就可能超过李景琳 我们当时只有自力更生，我们没有师资、社会、福利保障，这就是中国 的实际情况。所以在现阶段就只有靠家长自已民了，孩子所依托的环境是要家长来创造的 。（说明一下，当时李妈妈讲这个话是2002年，当时国内机构还非常少，只有星星雨和以琳） 不管孩子的基础有多好，上学都需要辅-助 ，小石头现在有行为情绪人际关系方面的问题，而李景琳融入社会已无问题 ，但现 在我们仍要请老师跟她的功课 。她的康复是终生的，不是阶段性的，和外界沟通的方方面面都要自力更生，而家教怎么教她，都是我们教给家教的 每个孩子不一样，但有一些共同处： 孩子的将来取决于： 1、孩子的自身：1）症状差民：轻还是重还是程度中等 2）量表上行为覆盖面有多大，每种行为症状有多深 ， 3）特点，安静型、暴躁型 。李景琳是中等程度 ，根据abc量表，她的行为占了70%-80%