贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案zsgdl5dc.docVIP

贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案 （试行） 一、项目背景 罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、较为少见的疾病。据2010罕见疾病学术研讨会透露：中国的罕见病患者约有千万之多，远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中，80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，但由于治疗费用高昂，中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。为了让全社会共同关注罕见病儿童，让他们拥有平等的生命权。河南省慈善总会、河南省儿童希望救助基金会共同发起贫困罕见病儿童救助慈善项目，设立“儿童罕见病”专项救助基金，通过联合筹款和救助，帮助我省患有罕见病的儿童及家庭。 项目目标 2012年计划资助100人，投入项目资金200万元。 二、救助对象 14周岁以下贫困罕见病儿童 三、救助标准 不超过2万元 四、救助形式 根据患者实际情况，将救助金拨付患者住院账户，或直接发放给患者本人。 五、实施流程 1、患者申请 从河南慈善网下载并填写《河南省慈善总会点亮生命计划——贫困大病儿童慈善救助项目申请表》，连同家庭户口本复印件、贫困证明、疾病诊断证明、主治医生推荐信一并寄送到当地县、市慈善会，也可直接寄送到省儿童希望基金会。 2、资料审核 县、市慈善会收到救助申请一周内及时完成资料审核工作，在符合项目救助条件的申请资料上签署审核意见（盖公章），寄送到省儿童希望基金会。 省儿童希望基金会收到资料一周内完成资料登记和审核工作。不符合救助条件的，做好解释工作；符合救助条件的纳入项目救助。 3、项目初审 儿童希望基金会收到符合项目救助条件且资料齐全的项目申请后一周内征求相关医生意见，提出救助意见，连同项目申请人联系方式、资金接收方式以及相关医生联系方式一并转交省慈善总会。 3、救助审批 省慈善总会项目主管收到省儿童希望基金会转交材料后，起草罕见病项目资金使用报告，经项目部部长、主管秘书长审核后报秘书长审批。 4、资金拨付 救助审批后当日，项目主管通知患者到省慈善总会办理项目资金领取手续，根据患者实际情况，将救助金拨付患者住院账户，或直接发放给患者本人，并告知省儿童希望基金会。 5、电话回访 省儿童希望基金会回访患者，确认资金到位，并向省慈善总会反馈回访信息。 6、救助公示 通过河南慈善网公示救助信息。 7、建立档案 救助项目部整理相关资料，建立救助档案。 六、项目监督 本项目由省儿童希望救助基金会与省慈善总会联合实施，省儿童希望救助基金会将罕见病患儿的求助信息及项目开展情况及时向省慈善总会反馈。省慈善总会负责对本项目进行监测、评估，并通过河南慈善网向社会公示项目实施情况，接受社会监督。 河南省儿童希望救助基金会项目联系人：陈慧 联系电话：0371地址：郑州市航海西路帝湖花园后海公寓421室 邮编：450006 下面为朱自清的散文欣赏，不需要的朋友可以下载后编辑删除！！！谢谢！！！ 荷塘月色 作者: 朱自清 　 这几天心里颇不宁静。今晚在院子里坐着乘凉，忽然想起日日走过的荷塘，在这满月的光里，总该另有一番样子吧。月亮渐渐地升高了，墙外马路上孩子们的欢笑，已经听不见了；妻在屋里拍着闰儿，迷迷糊糊地哼着眠歌。我悄悄地披了大衫，带上门出去。　　沿着荷塘，是一条曲折的小煤屑路。这是一条幽僻的路；白天也少人走，夜晚更加寂寞。荷塘四面，长着许多树，蓊蓊郁郁的。路的一旁，是些杨柳，和一些不知道名字的树。没有月光的晚上，这路上阴森森的，有些怕人。今晚却很好，虽然月光也还是淡淡的。　　路上只我一个人，背着手踱着。这一片天地好像是我的；我也像超出了平常的自己，到了另一世界里。我爱热闹，也爱冷静；爱群居，也爱独处。像今晚上，一个人在这苍茫的月下，什么都可以想，什么都可以不想，便觉是个自由的人。白天里一定要做的事，一定要说的话，现在都可不理。这是独处的妙处，我且受用这无边的荷香月色好了。　　曲曲折折的荷塘上面，弥望的是田田的叶子。叶子出水很高，像亭亭的舞女的裙。层层的叶子中间，零星地点缀着些白花，有袅娜地开着的，有羞涩地打着朵儿的；正如一粒粒的明珠，又如碧天里的星星，又如刚出浴的美人。微风过处，送来缕缕清香，仿佛远处高楼上渺茫的歌声似的。这时候叶子与花也有一丝的颤动，像闪电般，霎时传过荷塘的那边去了。叶子本是肩并肩密密地挨着，这便宛然有了一道凝碧的波痕。叶子底下是脉脉的流水，遮住了，不能见一些颜色；而叶子却更见风致了。　　月光如流水一般，静静地泻在这一片叶子和花上。薄薄的青雾浮起在荷塘里。叶子和花仿佛在牛乳中洗过一样；又像笼着轻纱的梦。虽然是满月，天上却有一层淡淡的云，所以不能朗照；但我以为这恰是到了好处——酣眠固不可少，小睡也别有风味的。月光是隔了树照过来的，高处丛生的灌木，落下参差的斑驳的黑影，峭楞楞如鬼一