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育儿过程中自闭症儿童家长需求个案研究 　　摘要:本文采用参与式观察与深度访谈相结合的研究方法,对自闭症儿童家长在育儿过程中的需求进行调查研究。研究发现:自闭症儿童家长存在着众多的需求,最为迫切的即为技能需求与心理需求;主要表现在家长希望能够获得长期的指导与帮助,以及能够有效的缓解心理压力与负担,使自己以更积极的心态面对所处境况。最后本文将通过分析我国对自闭症儿童及其家庭的社会支持现状探讨家长需求满足状况。 　　关键词:孤独症儿童家长;家长需求;社会支持 　　中图分类号:C916 文献标志码:A 文章编号:1002―2589(2010)01―0177―02 　　 　　一、问题的提出 　　 　　自闭症也称孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、交流障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。儿童一般在36个月之前就会表现出这类明显的症状,一旦确诊,病症会伴随其至终身。近年来,自闭症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国著名发育行为儿科学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵说:“我国孤独症发病率上升速度惊人,已由原来的万分之三上升到千分之一。孤独症不再是罕见疾病,正成为严重影响儿童健康最常见的疾病。”而未被发现和有自闭倾向的儿童数量则更多。但是相对于越来越高的自闭症发病率和沉重的家庭负担,我国治疗自闭症的专业人员却只有一两千人,能够为他们提供服务和支持的专业机构也只有寥寥几家。这种状况就致使自闭症儿童群体真正成为了一个被忽视的孤独群 　　体。 　　 　　二、研究方法 　　 　　本研究采用质性研究,以个案访谈以主,和参与式观察相结合的研究方法,即通过对自闭症患儿家长的深度访谈;观察机构的服务模式,了解专业的授课内容与方法;系统的考察他们所遇到的困境和需求,以及现有社会支持的状况。笔者在调查过程中共接触了56名自闭症儿童家长,并最终选取进行访谈的对象为11名,这些家长均在北京民间专业自闭症机构接受专业培训的儿童家长。 　　 　　三、个案的讨论与分析 　　 　　(一)自闭症儿童家长的需求 　　就一个家庭而言,当孩子被确诊为自闭症之后,孩子与家庭??要面对一系统的问题,家长开始产生迫切了解自闭症是何种症状、是否可以被治愈的信息需求;接着如何教养孩子,促进孩子发展的知识技能的需求;希望获得情感上支持的需求,以及其他一些需求等等。 　　1.自闭症儿童家长的知识技能需求。研究过程中发现,自闭症儿童家长希望获得知识技能的需求尤为突出,因为如何教养孩子,怎么促进孩子的发展,最终使他们能够适应社会是家长心中最强烈的愿望。自从家长来到专业的机构接受专业老师的培训与指导,学习在日常生活中与自闭症儿童有效互动的原则,熟练运用专业的方式方法来指导孩子;家长们已经从孩子的身上看到了不少的成效。刚开始正规的培训之后,家长表示:“接受专业指导刚刚一个月,已经看到孩子的进步了,以前孩子对于我的指令完全不理会,更不会去注意听你说的事。但是现在他可以对我说的话做出反应了,而且有时候可以跟着我一步步的做下去,虽然大多时候还不是很顺畅,但是短短的时间里就可以看到如此明显的变化 ,我真是太高兴了,非常感激机构。”通过调查,93%的家长的都认为孩子变化的主要原因是机构教授的专业方法起到了作用。这样也使家长们增强了信心,学习动机也越发的强烈。 　　但是有许多的家长存在着侥幸心理,认为自己的孩子在经过一段时间的训练是可以治好,以后也不用再继续训练。实际上,自闭症这种病症是一种发展性的障碍,不是可以通过几个月甚至一两年的时间即可治愈的,即使是再先进的治疗方法或者训练方法也不能在短期内将自闭症治愈。可以说自闭症是一种伴随人一生的疾病。随着在机构学习的深入,家长对自闭症这一病症以及孩子的情况有了更加深刻的了解,再加上学习过程中出现学习效果的平台期,不免会使家长产生一些失望的情绪。同时这也会使家长产生更多的需求。走出机构之后,家长会进一步的希望获得专业人士能够给予系统的家庭指导,处理突发事件的指导,以及提供各种训练方法等等的需求会更高。 　　2.自闭症儿童家长的情感需求。除了知识技能的需求,家长的情感需求也不应该被忽视。在育儿过程中他们所面临的困难和承受的痛苦要比正常儿童的家长大得多。随着孩子的成长,教育他们的难度也会不断加大,他们表示希望克服自己烦燥、暴躁的脾气,减少伤心、绝望、痛苦的负面情绪,可以以更多的耐心和包容力来养育孩子,训练孩子。虽然存着这样美好的愿望,但是在育儿过程中家长们却很难朝着积极、乐观的方向前进,使自己感到强烈的失败感。 　　(1)自闭症儿童家长自我评价较低。与家长们的访谈中可以得出,自闭症儿童家长的自我评价水平都很低。在与他人的互动过程中,家长通过感知他人对自己的评价,从而建立起家长的自我意