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项目的规划与启动
新兴国家会员组织
(NMO) 指南
目录
世界血友病联盟(WFH)出版 引言 4
©世界血友病联盟,2015年 首先确定工作的优先顺序 4
本刊物由WFH开发,卡洛斯·盖坦·菲奇(Carlos Gaitán Fitch)参 团队规划练习 5
与编写。
世界血友病联盟鼓励非营利性血友病/出血性疾病组织以教育为 新兴NMO实施项目实例 6
目的转发其出版物。 1. 群体教育 6
要获得复印、转发或翻译本出版物的许可,请与教育与公共政策 2. 与治疗中心的临床医生和管理者建立协作关系 7
部联系,地址见下。
3. 向决策者展示您的项目 7
世界血友病联盟
4. 建立患者登记系统 8
1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010
Montréal, Québec H3G 1T7 5. 将您的网络扩展至其他城市或乡村地区 10
CANADA
电话:(514) 875-7944 结论 11
传真:(514) 875-8916
电子邮件:wfh@
世界血友病联盟不参与医疗实践活动,在任何情况下都不为特定
个人推荐具体治疗方法。世界血友病联盟不主张(明示或暗示)本
出版物所建议的药物剂量或其他治疗建议均恰当正确。出于以上
原因,我们强烈建议在使用本出版物提及的任何药物之前,患者
应寻求医学专家的意见和/或参考制药公司提供的书面指南。世界
血友病联盟不支持任何特定治疗产品或制造商,提及某产品的名
称并不代表该产品获得WFH 的认可。
4 世界血友病联盟 项目的规划与启动:新兴国家会员组织 (NMO) 指南 5
¢¢ 引言
您的血友病患者组织已获世界血友病联盟(WFH)的认可-恭喜成
为正式的国家会员组织(National Member Organization ,NMO)!
但接下来该做什么?贵组织的会员希望实施很多令人兴奋和具有
挑战性的项目,您怎样协调团队能量使之达到最高效率?本指南
提供了团队优先设置的方案和血友病患者组织通常实施的可实现
项目的具体实例。
¢¢首先确定工作的优先顺序
志愿者团队成员及其受益者往往对哪些项目应该列为组织的最优
先任务各持己见。因此快速而有效地就优先项目达成统一意见至
关重要。随着时间的推移,您可以实施多种不同的项目,但作为
起点,您应该选择对大多数会员来说最为重要的项目。围绕这些
项目来制定当年计划可为您的工作提供重点和方向。 团队规划练习
最好的做法是利用贵组织每年召开的前几次会议进行此项规划。 1 要求每个成员列出两个在其个人或职业生涯中曾经遇到的,涉及出血性
为特定时间段(如一年)的工作设定优先顺序将帮助您专注于已确 疾病的具体问题。把他们的建议写在黑板上展示给大家。
定的需求,而不是那些会消耗大量时间和资源的随意性项目。诚 2
如果某些问题非常类似,为
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