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骨髓库的民间实验 “有国家委托创办的中华骨髓库，阳光骨髓库 还有存在的必要吗？” “作为一个民间团体，你们竟然敢建骨髓库，你 们合法吗？” 多年来，这样的责问一直伴随阳光骨髓库的左右。 7月中旬，在北京西三环一个简陋的办公楼里， 站在“新阳光慈善基金会”的牌子前，阳光骨髓库创 始人、新阳光慈善基金理事长刘正琛对这些问题报以 释然的微笑。因为他身后这个官方认证的“牌子”，已 经说明了一切。 这是中国内地第一个民间骨髓库，拿到官方的认 证，这个民间社团费时七年。 虽然从拥有的捐献样本而言，阳光骨髓库2500 例的数字和中华骨髓库的百万份数量相差太远，但刘 正琛说:“我们现在有5例成功案例。移植成功的比例， 阳光骨髓库比较高。” “从经济角度而言，任何领域，垄断的必然后果 是服务质量的降低和收费的提高。”他对《中国周刊》 记者说。 特别的骨髓库 7月18日，刘正琢接待了一个美国的慈善基金访 问团。头一天中午，他就为晚上的安排发愁。“要不要 安排一起吃个晚饭？如果安排，附近可以安静谈话的 餐厅，怎么着人均餐费都得超过50元了。”思来想去， 他决定不请，“请不起。” 平时，他们的餐费标准是不超过50元一人次。“必 须要有特定的主题，平时的工作餐费，肯定是报销不 了的。” 郭美美事件引得社会对中国红十字会的质疑浪潮 让刘正琛对慈善的敬畏之心更甚。在新阳光慈善基金 内部，推行的是香港的廉政公署那一套预防腐败的规 章制度。 “比如，我们有规定不能收任何患者赠送的礼物， 不论是价值20元还是2000元。”而对普通白血病患者 收费，对于阳光骨髓库而言，更不可能。刘正琛给《中 国周刊》记者详细讲解了每个环节患者的花费情况。 “从配对成功到移植手术成功，患者需要承担2万元 左右，包括：造血干细胞采集费一万元、捐献者误工 和营养费5000元，保险2000元，七天的住宿和餐费 2000元左右。据行业惯例，患者不能和捐赠者见面， 所以这2万元由基金会用‘代收款’的方式全额转交 给医院和捐赠者，我们分文不取。这和红十字会下属 的中华骨髓库一样。” “那你们的区别在哪？” “骨髓库不保存实体，只保存数据。我们的捐赠 者在检测前，有两个星期的考虑期，且要求直系家属 签字。最后有大约70%的捐赠者会退出。因而我们不 会浪费检测经费。” “每年我们的财务报表都要进行外 部审计。说句简单的道理，我们是民间的慈善公益组 织，声誉是我们的命门，只要出了一点小问题，我们 都会活不下去。”刘正琛说。 的确，没有人比刘正琛更能体会阳光骨髓库今天 能在阳光下行善，这一刻有多不容易。 白血病患者 2001年12月2日，这天起床后，23岁的大学生 刘正琛眼底出血。住院当天，医生告诉他，白血病。 从17岁起，刘正琛就在北大学习，念到光华管理 学院的硕博连读专业毕业，出国或者在国内过中产阶 级的生活，这都是不错的选择。 但白血病就像只拦路虎，刘正琛的人生从此被逼 到了另一条轨道。对于他而言，摆在眼前的只有两条 生路，新药和骨髓移植。心急如焚的家人和他满怀希 望去骨髓库查询信息。 “太令人沮丧了”，查询后他得知，中国内地唯一 的骨髓库中华骨髓库没有合适他的骨髓。而且，他崩 溃地发现，多年来，这里2万余份数据中，竟然只有 极个别骨髓成功配对移植。 而彼时，比大陆晚起步一年的台湾骨髓库，已经 有20多万名骨髓患者的资料，完成400多例骨髓移植。 在研宄了大量的资料之后，他跟爸爸妈妈说了几 乎是天方夜谭的故事，要发起建立一个民间骨髓库， 救自己也救别人。父母竟然马上投了赞成票。 就职于最高人民检察院理论研宄所所长的刘正琛 爸爸，当年正在武汉挂职当副检察长。接到儿子住院 的电话，他交接了所有的工作，飞回儿子身边。马上 掏出5万元，作为儿子阳光骨髓计划的费用。 而又像所有困境中的家庭一样，他们没足够的钱。 刘正琛的治疗方案，每年的药费相当于一辆全新的帕 萨特。想了想，当了大半辈子公务员的刘爸爸决定提 前退休下海，“要赚钱给我买药。” 此时，不断有人质疑刘正琛。“就连红十字会这么 大的机构，花了九年都没有做好的事情，你一个患者， 怎么可能做得了？” 刘正琛却自信他的优势：知识背景是数学、金融、 管理，而且，他还有团队工作的经验。 不久，刘正琛在北大BBS发了一封帖子，开始了 他事业的第一步:“我希望在这几年里做成这样一个民 间的、廉洁的、高效的骨髓（或者造血干细胞）数据 库。” 一批有同情心、责任感、使命感的人为此感召， 成为阳光的第一批捐献人。阳光骨髓库前100个捐献 者几乎全来自北大。 官方管家 随着捐献者越来越多，刘正琛意识到必须成立一 个专业的组织来做，而不能只是依靠家庭和朋友。2002 年6月，在北大的许可下，他创办了北京大学“阳光 志愿者协会”。 一个普通的大学生、白血病患者，筹建民间骨