论基因检测中未成年人的自我决定权保护.pdfVIP

4.4 未成年人基因检测自我决定权的行使限制24 4.4.1 强制基因检测24 4.4.2 基因检测结果的强制告知24 4.4.3 基因检测之父母代为同意权25 第五章 未成年人基因检测自我决定权保护之建议28 5.1 完善未成年人基因检测知情同意制度28 5.1.1 合理构建未成年人同意能力体系28 5.1.2 确立未成年人基因检测同意模式29 5.1.3 赋予自我决定权法规范性29 5.2 合理限制父母的代为同意权30 5.3 正确引导检测方保护未成年人自我决定权30 5.3.1 确立检测医师的中立地位30 5.3.2 明确检测方义务31 5.4 合理设计未成年人基因检测程序32 5.4.1 科学划定未成年人基因检测疾病范围32 5.4.2 建立未成年人基因信息保护制度33 结 语34 参考文献36 发表论文和参加科研情况说明39 致 谢40 万方数据 第一章 绪论 第一章 绪论 1.1 研究背景及意义 随着基因研究的不断深入，人体基因检测技术在实践中越来越多地得到应 用，特别是在医疗领域。在医学人体基因检测中，对未成年人的基因检测已越来 越常见，未成年人有其群体的特殊性，对未成年人进行基因检测，一方面能够使 他们了解自己的身体情况，对自身的遗传疾病进行及早的预防和治疗。但另一方 面，在实际生活中，基因检测对未成年受检者造成的身体和心理的伤害是无法想 象的，轻的话使未成年孩子对自己灰心失望，重的话可能使他们罹患心理疾病， 而影响健康成长。[1] 在我国某城市，一名母亲因为患红斑狼疮而病逝，其正在上高中的女儿无意 中听到医生说这是一种遗传疾病，且多遗传给女儿。女儿就开始怀疑自己的基因 有问题，还查看了专业的医学书籍。慢慢地，她肯定自己也会得这个病，而结果 也会和她的母亲一样。此后，她渐渐脱离人群，不爱说话，成绩严重下降。起初 的表现，父亲以为是因为母亲去世的缘故而没有加以重视，直到父亲从其同学那 获知是因为基因遗传的原因而且自己的孩子已经有了轻生的念头时，父亲才意识 到问题的严重性。经过心理医生的及时治疗，才避免了一个年轻生命的逝去。虽 然，这不是由直接的基因检测引发的，但却敲响了基因检测中未成年人权益保护 的警钟。 而在美国发生的一起案例则表明了对未成年人进行基因检测的慎重性。乔 治·威尔逊本来是美国田纳西州一名优秀的高中生，还在校足球队担任主力前锋， 许多人都崇拜他。去年春天，他的母亲因为脑出血突然去世。医生认为是血液中 胆固醇含量过高导致脑动脉硬化所致，并诊断这个疾病具有遗传的可能性。他的 父亲在医生的建议下，对他和妹妹进行了预测性基因检测。检测结果显示兄妹俩 带有致病基因，被医生告诫要避免高胆固醇食物的摄入，来防止诱发疾病。但这 一消息却被泄露了出去，校足球队取消了他的踢球资格，同学们也逐渐冷落他。 他责怪父亲对他进行的基因检测，也无心学习。父亲只好将兄妹俩转学到另外一 个州上学，并对他们的基因检测信息进行严格保密，情况才得以好转。上述情况 在其他国家也有发生。[2] 针对以上情况，有些国家认为对7 岁以上的未成年人做基因检测时，除了需 要征求其父母同意外，还必须征得未成年孩子本人的同意。美国和英国的法律目 1 万方数据