老年痴呆症患者及其家庭的真实世界.docx

老年痴呆症患者及其家庭的真 世界 一个星期六的下午，正在家里上网刷屏的沪上白 魏 忽然 到一股 的气味儿。“不好！爸爸又尿 子了！”她 下鼠 冲出卧室，果然看 父 正不知所措地站在客 里， 子湿了一片， 脚下一 液体。 她 忙 醒正在午睡的 ， 爸爸 衣服、洗衣服、拖地?? 一 ，家里充斥着水 的放水声、洗衣机 筒的 声、爸爸含混的咕 与 叨叨的抱怨。 当魏 将 突如其来的忙乱 付 去，才 手机上有 3 个未接来 ，都是工作上的事。她赶 回 去，上司接 的 气已 有几分不悦。 然是法定休息日， 然父 是一名阿 茨海默症重度患者，但魏 并没有替自己 解，她只是在 里向上司道了个歉。 如果是 3 年前，魏 可能 无法如此淡定地面 种生活中不断冒出来的 刻。 人来 ，“爸爸去哪儿”只是一档 的真人秀 目，而 于魏 来 ， 句 是爸爸走 那段最黑暗的 光里，她内心一直 着的焦 。 上， 爸爸 衣服、清洗 衣物与床 ，已 是魏 近年的生活里出 率极高的片段。她并没有向外界刻意 父 的病，不 最近 了工作，尚未与新同事 有更多交流。因而在今天 种 景下，她并不愿意搬出患病的爸爸来 换取领导的同情。实际上，长期以来她生活的重点已经不在 自己身上。 家住北京天通苑的曹桂荣自从老伴儿大张 12 年前得了阿尔 茨海默病以后，就成了全天 24 小时的保姆。曹桂荣的状态 看上去并不像已有 58 岁的老人，她的脸上没有多少皱纹， 只有染过以后却仍旧从鬓角顽强冒出的一簇白发暴露了她 的年龄。然而，就是这一簇白发，也开始令曹桂荣变得担心 ——不是为自己的衰老，而是为丈夫的归宿。 1 “在中国，阿尔茨海默病有一个非常直白却暴力的代名词 ——‘老年痴呆’。” 也许我们中起码一半的人， 从几岁开始， 就会用‘你老年痴呆啦’‘当我老年痴呆啊’诸如此类的话开玩笑去‘辱骂’一个正常的犯二的身边人。我最要好的知心朋友，最近都依然会不经 意在对话中说出这些句子，我从未开口或流露出一丝表情去阻止过这完全无心的玩笑话。但每一次，都确凿的重击在我心上。 是的， 5 年前，我的父亲被确诊，患上了我们永远觉得那是隔壁的隔壁的隔壁邻居的超高龄父母亲才会得的病。” 看完根据小说 《我想念自己》 改编的美国电影 《依然爱丽丝》之后，魏娅在豆瓣上写下了这样一段文字。 年前，魏娅的父亲老魏在工厂里为躲避一辆失控开过来的 小汽车而摔倒，在场的人都吓得不轻。第二天，当同事询问他还要不要紧时，他竟然完全不记得有过这回事。得知这一情况，魏娅妈妈觉得不对头，便带丈夫去了医院。经脑部核磁共振检查，发现有小脑萎缩。医生又提出了针对阿尔茨海 默病的经典测试问题： 100-7= ？老魏答：93 。接着又问：93-7= ？ 老魏无论如何都无法作答。 “当时他很紧张，手足无措得跟小孩做错事一般。”魏娅说。根据 2014 年的数据， 中国有超过 90 ％的阿尔茨海默病患者未得到过诊断。 即使在美国， 也仍有 55% 的阿尔茨海默病患者或其护理者没有从医生处得到诊断通知。尽管中国人对于 阿尔茨海默病的公众知晓率已高达 96.16 ％，但仅有 19.79 ％的人可以正确识别疾病的初期症状。能够去医院确诊的阿尔 茨海默病患者，大多都有过与老魏类似的典型异常表现。曹桂荣的丈夫大张被发现有病，是因为某次和妻子约好了在安定门地铁站汇合去办事，进了地铁以后，却死活想不起来碰头地点是哪一站。阿尔茨海默病的常见发病年龄是在七八 十岁，分别发病于 60 岁的老魏和 49 岁的大张却都还算年轻，因此得到了家人的重视。 在北京东三环一家开展失智护理服务的养老机构，被送进来的痴呆老人年龄都在 70 岁以上，其中大部分人此前从未去医院诊断过病情。 从医院回来后，魏娅上网看了很多关于阿尔茨海默病的科普 知识，再回想爸爸前两年的表现，一切都变得有迹可循。父亲生性温和内向，不爱说话，喜欢抽烟、喝酒、打麻将。父 亲的工厂不景气， 让员工买断工龄提前退休。 “这事让他心情很抑郁，那段时间他常常通宵抽烟、打麻将，这些都可能是 发病的诱因。”魏娅分析说。 医学研究已经表明，缺乏锻炼、抽烟、高血压、糖尿病、抑郁症都与阿尔茨海默病有关。此外，受教育程度低的人群则是该病的“高危”人群。 被确诊之后，渐渐地，老魏的健忘越来越严重了，他开始无法阅读，从以前写得一手令人拍手叫绝的字，到写出来的字形状扭曲，以至于完全失去写字能力。他看不懂眼前电视机里播放的是什么内容，经常呆坐在家里狭小阴暗的客厅中，一坐就是几小时。 2 “我去了好几次公安局，去了上海我永远不可能到的那些救助 站，去了交通广播电台，发了无数条微博，我身边所有的朋 友、亲戚，都来帮忙贴寻人启事， 陪着去公安局看监控录像。 后来是上海的巡警在夜间巡