儿童炎症性肠病诊疗中心质量控制标准专家共识.pptxVIP

儿童炎症性肠病诊疗中心质量控制标准专家共识 前言炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC），其诊断需要综合消化、病理、内镜、影像等多学科的信息，并需首先排除感染、风湿、免疫缺陷、肿瘤等疾病。IBD的治疗策略需个体化，因其慢性病的特点，IBD需要专科医生及其团队的长程管理，以使患儿获得较好的临床结局。目前国外已发表多篇评价儿童或成人IBD中心质量控制指标以及持续质量改进体系的文献。中华医学会消化病学分会IBD学组也先后发表了成人IBD诊疗中心质量控制的相关共识。 前言由于儿童与成人IBD的临床特点、治疗及管理不尽相同，成人的共识无法完全应用于儿童。因此，根据国内儿童IBD管理的特点，参考国内外成人及儿童IBD诊疗的质量控制指标，中华医学会消化病学分会IBD学组儿科协作组及中华医学会儿科学分会临床营养学组组织部分儿童IBD（pediatric inflammatory bowel disease，PIBD）专家、成人IBD专家、IBD专科护师、临床营养以及方法学专家作为共识专家组，共同制定了本共识。 儿童IBD诊疗中心架构的质量控制标准（一）PIBD多学科协作团队（multidisciplinary team，MDT）的组成及制度1. 必须建立MDT（推荐等级A）。2. PIBD-MDT必须以具有高级职称的IBD专业医生为领导，以亚专业为PIBD的消化内科医师为骨干（≥2位高年资医生），同时配备专业的病理科及影像科医生（推荐等级A）。3. 必须有PIBD专业护士（推荐等级B）。4. 必须有营养师或营养专业的医师（推荐等级B）。 儿童IBD诊疗中心架构的质量控制标准5. 具有IBD手术经验的结直肠外科医生以及针对复杂IBD手术的转诊途径（推荐等级B）。6. 建议配备MDT扩展团队，包括风湿免疫科医生、心理医生、皮肤科医生、临床药师、干细胞移植医生及遗传学专家等（推荐等级C）。7. 必须有多学科会诊制度，针对MDT成员的职责、会诊实施流程、会诊频率、场所以及讨论内容的记录归档进行说明（推荐等级A）。8. 建议配备PIBD-MDT诊疗平台，方便MDT成员查看医院电子信息资料。建议配备可用于展示课件的多媒体显示屏，以确保顺利进行讨论（推荐等级B）。 儿童IBD诊疗中心架构的质量控制标准（二）PIBD诊治相关的配套设施1.必须配备胃镜及结肠镜检查技术（推荐等级A）。2.必须有专门针对儿童的IBD专病门诊（推荐等级B）。3.建议有小肠内镜检查技术（胶囊内镜或小肠镜）（推荐等级B）。4.必须有至少2种影像学检查技术（小肠磁共振水成像、小肠CT水成像或肠管超声）（推荐等级B）。5.建议消化内镜部门掌握IBD并发症的内镜治疗技术（如内镜下止血术、肠狭窄扩张术等）（推荐等级B）。 儿童IBD诊疗中心架构的质量控制标准6.必须具备一定实验室特殊检查条件或途径，如γ干扰素释放试验、艰难梭菌检测等（推荐等级A）。7.建议具备一定特殊病理检查条件或途径，如抗酸染色、巨细胞病毒免疫组织化学、EB病毒编码的小RNA原位杂交等，并具备抗肿瘤坏死因子（tumor necrosis factor，TNF）生物制剂浓度及抗体的检测技术条件或途径（推荐等级A）。8.建议具备TPMT及NUDT15基因检测技术条件或途径（推荐等级A）。9.建议具备乙型肝炎病毒免疫组织化学条件或途径（推荐等级B）。 儿童IBD诊疗中心架构的质量控制标准（三）PIBD诊疗中心相关制度及管理1.建立PIBD数据库，包括病例资料、随访制度及记录等（推荐等级A）。2.必须有PIBD诊疗中心的标准操作规程及诊疗项目清单制度（推荐等级A）。（四）服务1.设立为随访患儿服务的24 h热线电话或咨询途径，如微信群（推荐等级B）。2.建议开设线上宣教系统，如公众号（推荐等级B）。3.建议建立定期健康宣教讲座制度（推荐等级B）。4.对于重症或急诊IBD患儿，提供优先就诊渠道及入院渠道（推荐等级A）。5.对于即将成年的青少年，应有转诊途径（推荐等级A）。 儿童IBD诊疗中心运行质量控制标准（一）诊断和鉴别诊断1.诊断UC前，必须常规行粪常规及粪培养（推荐等级A）。2.诊断IBD前，必须常规排除艰难梭菌感染及结核感染，对有结核鉴别困难者行诊断性抗结核治疗（推荐等级A）。3.诊断IBD前，必须常规进行全消化道检查及评估（推荐等级B）。4.对于有IBD家族史或对常规IBD治疗效果不佳的患儿，建议行基因检测（推荐等级B）。5.对于起病年龄2岁的确诊IBD患儿，建议行基因检测（推荐等级C）。 儿童IBD诊疗中心运行质量控制标准（二）病情评估1.对于确诊IBD的患儿，应完整记录疾病累及部位、疾病活动度、并发症、肛周病变、