脊髓损伤儿童运动训练康复服务规范编制说明.pdfVIP

《脊髓损伤儿童运动训练康复服务规范》 编制说明 1 、标准制定背景及任务来源 脊髓损伤儿童是指 15 岁及以下的儿童，其脊髓和神经根受到损伤的一 种严重致残性疾病， 主要是由于各种原因引 起脊髓结构、功能损害， 从而 造成损伤水平以下运动、感觉和自主神经功能的障碍， 严重影响儿童运动 功能和步行能力。儿童脊髓损伤常见病因包括车祸、跌倒、运动相关和虐 待等。 国外报道车祸最为常见， 其次为坠落，而在我国运动损伤发生率较 高。 由于儿童生长发育的特点， 脊髓损伤的诊治有时比较困难。近年来由 舞蹈练习导致的儿童脊髓损伤屡见不鲜，引起医生、 家长和社会的重视。 脊髓损伤后儿童会出现感觉、运动、二便障碍和自主神经功能紊乱等。 不仅造成了步行能力和运动功能障碍， 还对儿童基本日常生活和社会参与 能力有着严重的影响， 给家庭带来巨大的经济和精神压力。 目 前还没有治 疗方法可 以完全恢复脊髓损伤后的运动和感觉功能， 康复的主要 目 标基于 基础科学和临床实践而制定合理的康复治疗方案， 恢复脊髓损伤儿童姿势 控制、 站立与行走能力 ， 通过减轻疾病的影响后果来提高脊髓损伤儿童的 生活质量。但是目 前脊髓损伤儿童移动训练的康复不规范，因此制定脊髓 损伤儿童移动训练康复服务规范具有重要的意义。 (1) 制定的重要性和必要性 l) 政策方面：根据《中国残疾人康复协会团体标准管理办法》，巳 经批准发布《儿童应用行为分析服务规范》等 8 项团体标准的公告，那么 关于脊髓损伤儿童移动训练的康复服务规范也急需制定，以完善我国康复 服务规范体系。 — l — 2) 康复机构和康复人员方面：现在脊髓损伤的儿童越来越多，从事康 复服务的机构和个人也急需关于脊髓损伤儿童运动训练的康复服务规范， 以指导他们对脊髓损伤儿童患儿进行专业、规范的康复服务，让康复机构 和康复人员对脊髓损伤患儿提供康复服务时有据可依。 3) 脊髓损伤患儿和家庭：制定关于脊髓损伤儿童运动训练的康复服务 规范后， 能给脊髓损伤儿童提供规范的康复服务，利于患儿的功能恢复和 身心健康， 促进患儿尽早回归家庭和社会， 减轻家庭和社会的经济负担。 (2) 任务来源 本标准经中国残疾人康复协会组织专家评审和团体标准管理委员会 研究同意， 《中国残疾人康复协会关于下达 2022 年度第四批团体标准制 定计划的通知》，立项计划编号为 CARD202224 。 (3) 主要起草人及分工 标准起草单位主要由中国康复研究中心儿童物理疗法科 (PTl) 、中 国残联社会服务指导中心组成；主要起草人何艳、马婷婷、郑飞雪、张琦、 陈斌、廖利民、冯天扬；主要分工：负责标准策划和统筹整理：张琦；负 责标准摸写和修改：何艳、马婷婷、郑飞雪； 负责标准管理和计划推进： 陈斌、廖利民；负责标准会议记录：冯天扬。 2 、主要工作过程 (1) 启动阶段 2022 年 2 月：本标准于 2022 年 2 月份开始启动，并召开相关启动会； 2022 年 3 月：启动会之后组建编写团队，再组织召开研讨会，对编写 的框架进行初步研讨，将服务规范框架确定下来之后于 3 月份进行团体标 准项目的申请。 —2 — (2) 标准草案稿编制阶段 2022 年 4 月：组织过多次标准草案参编团队人员进行标准编写规范的 培训； 2022 年 5 月到 1