7~17岁脑瘫儿童功能康复服务规范-编制说明.pdfVIP

《7—17 岁脑瘫儿童功能康复服务规范》 编制说明 1 ．标准制定背景及任务来源 (1) 制定的重要性和必要性 脑性瘫痪是一种发育障碍性疾病，一组持续存在的中枢性运动和姿势 发育障碍、活动受限症候群。脑瘫儿童在肢体残疾儿童中占比最多。 7-17 岁脑瘫儿童处于就学年龄段，有教育与康复的双重需求，既需要医疗康复， 也需要教育康复。尽管康复服务的场所和技术等因机构不同而差异较大， 但总体上应涵盖医学、教育、职业、社会全面的康复，以促进其独立生活、 融入社会。 因此，保障 7-17 岁脑瘫儿童享有功能康复、融入社会的权益 并提供有效促进其健康成长的康复服务，是增强我国康复服务标准化供给 能力的重要举措。 2017 年，我国 《残疾预防和残疾人康复条例》颁布，残疾人康复是指 “在残疾发生后综合运用医学、教育、职业、心理和辅助器具等措施，帮 助残疾人恢复或者补偿功能，减轻功能障碍，增强生活自理和社会参与能 力”。由此可见，残疾人康复服务是全生命周期、全方位支持、精准化服 务的，需要多学科融合、 多部门配合、 跨专业服务的。 2019 年，中国残联等四部委联合颁发《残疾人基本康复服务 目录(2019 年版）》，包括 0-6 岁、 7 岁以上残疾儿童和成年残疾人的基本康复服务。 该文件虽提出了 7 岁以上肢体残疾儿童的康复服务内容（康复医疗、康复 训练辅助器具、支持性服务），但对处于就学年龄的 7-17 岁脑瘫儿童， 尤其需要重视功能康复，提供极具针对性的精准康复服务（不同机构）。 l — 因此，亟需聚焦 7-17 岁脑瘫儿童（包括亚类），进一步细化其康复服务 内容和服务规范。 2021 年，经国务院批复、国家发改委联合 20 个部门颁布了《国家基 本公共服务标准 (2021 年版）》。其中，对残疾人康复服务标准的规定— —按照《残疾人基本康复服务目录 (2019 年版）》及中国残联相关服务规 范执行。该文件既明确了现阶段国家提供基本康复服务项目的基础标准， 也为中国残联进一步完善不同年龄段和不同类别残疾儿童康复服务标准 规范、不同服务机构实行标准化服务流程管理提供了重要依据，有利于推 动在全国范围内实现 7-17 岁脑瘫儿童基本康复服务的标准化供给。 (2) 任务来源 本标准经中国残疾人康复协会组织专家评审和团体标准管理委员会 研究同意， 《中国残疾人康复协会关于下达 2022 年度第四批团体标准制 定计划的通知》，立项计划编号为 CARD202224 。 (3) 主要起草人及分工 本标准主要起草单位：南京特殊教育师范学院、苏州工业园区博爱学 校、山东省青岛市即墨区残联、中国残联社会服务指导中心。本标准主要 起草人何侃、梁兵负责标准结构框架和主要内容的起草，陈斌、郑飞雪等 负责标准全过程管理，张新、邵倩等参与标准研讨和对标准内容的补充。 2 ．主要工作过程 (1) 启动阶段 2022 年 2 月底，按照中国残联康复部 2022 年团标工作任务，经过前 期调研，确立项目目标，拟订项目实施计划、成立标准编写工作组，收集 和整理国际国内社区康复工作资料，与相关专家进行研讨，并于 2022 年 2 月至 3 月召开三次研讨会，确定了标准提纲和工作计划。 2 — (2) 标准草案稿编制阶段 2022 年 4 月至 8 月，标准编写工作组主要起草人按收集的各类资料 及调研结果根据 GB/T 1. 1 —2020 《标准化文件的结构和起草规则》所规 定的标准编写要求和格式起草了工作组讨论稿。期间，工作组召开了六次 研讨会讨论初稿的内容，并进行修改。同时，初稿还征求了协会及部分专 家及相关省市残联的意见并进行了调整和完善，并按照意见将服务规范改 为工作指南，于 8 月底提交协会准备立项评审工作。 2022 年 11 月 2 日，中国残疾人康复协会召开了 2022 年度第四次团体 标准立项审查会，组织行业专家对标准进行立项审查。会后，标准编写工 作组根据专家