13.儿童癫痫的长程管理-陈琅.pdfVIP

儿童癫痫的长程管 理 福建省立医院儿科 陈 琅 • 癫痫是多种原因引起的慢性脑疾患，患 病率5‰-10 ‰ ，儿童是癫痫的高发时期， 18岁以下儿童占全部癫痫患者的60 ％以 上。 • 小儿正值生长发育期，无论癫痫发作的 临床表现、实验室检查结果与评价，或 是其病因与转归，均与成人有很大不同。 Ep ilep sy : Incidence/ 100,000 200 150 100 50 0 0 20 40 60 80 100 Age Hauser, Epilepsia 33: 1992 • 癫痫的治疗具有疗程长和影响因素复杂 等特点，儿童患者还需注意生长发育及 精神行为完善等因素，长期规范化的治 疗和随访管理对于改善预后至关重要。 • 同时，当前还有相当比例患几家长因担 心由治疗引起的不良反应而依从性差， 成为导致癫痢治疗失败的重要因素。 一、儿童癫痫长程管理的概述 • 长程管理的理念： 把管理的理念引入儿童癫痫诊疗的 全过程，从初次接诊及制定治疗方案开 始，就应充分考虑到癫痫发作本身，以 及治疗措施对患儿可能产生的长期影响。 强调要自始至终以患儿为中心，全面关 注其近远期疗效和预后，在控制癫痫发 作的同时，尽可能减少不良反应，努力 为患儿争取最佳学习能力和生活质量。 长程管理的目标 • (1) 建立良好的医患关系，提高患儿的依 从性。强调科学性和规范性治疗，使癫 痫发作得以长期而完全控制； • (2) 关注患儿不同时期生长发育质量。从 药物选择起始的治疗全过程，尽可能减 少或避免各种近、远期不良反应，以提 高所用药物的长期保留率； 长程管理的目标 • (3) 重视并及时干预相关共患病，尤其是对患 者远期预后产生严重不良后果的其他躯体疾病 和精神行为障碍； • (4) 努力建立医、患、教的良性互动，使长程 管理的理念得到家长、教师乃至全社会的理解 和支持，改善其整体生活质量，使患儿保持最 佳心理状态和社会生活能力，帮助患儿尽可能 与健康同龄儿一样，最大程度实现自身价值和 人生理想。 长程管理的策略 • 关注治疗全过程及各年龄期生长发育状 况，实施规范化与个体化的诊断、治疗 及长程管理。 • 鼓励家属及(或)患儿本人参与诊疗方案的 制定，充分考虑家属及(或)患儿的要求， 制定科学、合理、可行的长期治疗随访 计划。 长程管理的策略 • 遵循抗癫痢药物(anti-epileptic drugs， AEDs)治疗的个体化原则，根据癫痫发作 类型、癫痫综合征、合并用药、共患病、 不同年龄段患儿的生理心理特点以及生 活需求等，合理选择AEDs 。 长程管理的策略 • 指导家属及(或)患儿及时记录癫痫发作、 关注生活起居的改变和其他身心健康状 况，帮助医生客观全面地了解病情及相 关因素。在控制癫痫发作的同时，尽可 能提高患儿生活质量，并对其心理状态、 学习、家庭生活等提供专业指导。 1.遵循AED治疗的基本原则 • 1） 一般情况下，凡癫痫诊断明确、发作2次 及以上患儿，即应开始规则地AEDs治疗。但 以下情况患儿即使首次发作也可考虑及早用药： 包括发作严重或癫痴持续状态、脑电图显示频 繁痢样放电、伴随神经功能异常、神经影像学 检查显示存在相关结构异常以及