孤独症谱系障碍患者全人全程康复规范 7岁～17岁--编制说明.docx

《孤独症谱系障碍患者全人全程康复规范7岁～17岁》

编制说明

1.标准制定背景及任务来源

（1）制定的重要性和必要性

孤独症谱系障碍（以下简称ASD）是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，其发病率在我国残疾儿童中高居首位（据2023年3月美国最新流行病学调查显示：ASD发病率已达1/36）。7岁～17岁ASD儿童处于就学年龄段，既需要教育,也需要康复，兼有教育与康复的双重需求。尽管康复服务的场所和技术等因机构不同有所差异，但总体上应涵盖医学、教育、职业、社会全面的康复，以促进其独立生活、融入社会。因此，保障7岁～17岁ASD儿童享有功能康复、融入社会的权益，并提供有效促进其健康成长的康复

服务，是增强我国康复服务标准化供给能力的重要举措。

2017年，我国《残疾预防和残疾人康复条例》颁布，残疾人康复是“在残疾发生后综合运用医学、教育、职业、心理和辅助器具等措施，帮助残疾人恢复或者补偿功能，减轻功能障碍，增强生活自理和社会参与能力”。由此可见，残疾人康复服务是全生命周期、全方位支持、精

准化服务，需要多学科融合、多部门配合、跨专业服务。

2019年，中国残联等四部委联合颁发《残疾人基本康复服务目录（2019年版）》，包括0～6岁、7岁以上残疾儿童和成年残疾人的基本康复服务。该文件虽提出了7岁以上ASD儿童的康复服务内容（康复医疗、康复训练、支持性服务），但对就学年龄段的7岁～17岁ASD儿童而言，尤

其需要重视功能康复，提供极具针对性的精准康复服务（不同机构）。

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因此，亟需聚焦7岁～17岁ASD儿童的康复需求，进一步细化其康复服务

内容和服务规范。

2021年，经国务院批复、国家发改委联合20个部门颁布了《国家基本公共服务标准（2021年版）》。其中，对残疾人康复服务标准的规定——按照《残疾人基本康复服务目录（2019年版）》及中国残联相关服务规范执行。该文件既明确了现阶段国家提供基本康复服务项目的基础标准，也为中国残联进一步完善不同年龄段和不同类别残疾儿童康复服务标准规范、不同服务机构实行标准化服务流程管理提供了重要依据，有利于推动在全国范围内实现7岁～17岁ASD儿童基本康复服务的标准化

供给。

（2）任务来源

本标准经中国残疾人康复协会组织专家评审和团体标准管理委员会研究同意，《中国残疾人康复协会关于下达2023年度第二批团体标准制

定计划的通知》，立项计划编号为CARD202307。

（3）主要起草人及分工

本标准主要起草单位：南京特殊教育师范学院、苏州工业园区博爱学校、中国残联社会服务指导中心、康复大学（筹）。本标准主要起草人何侃、梁兵负责标准结构框架和主要内容的起草，郑飞雪等负责标准

全过程管理，李德锐等参与标准研讨和对标准内容的补充。

2.主要工作过程

（1）启动阶段

按照中国残联康复部2023年团标工作任务，经过前期调研，确立项目目标，拟订项目实施计划、成立标准编写工作组，收集和整理国际国内ASD康复工作资料，与相关专家进行研讨，并于2023年3月至4月召开三

次研讨会，确定了标准提纲和工作计划。

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（2）标准草案稿编制阶段

2023年4月至10月，标准编写工作组主要起草人按收集的各类资料及调研结果根据GB/T1.1－2020《标准化文件的结构和起草规则》所规定的标准编写要求和格式起草了工作组讨论稿。期间，工作组召开了六次研讨会讨论初稿的内容，并进行修改。同时，初稿还征求了协会及部分专家及相关省市残联、特教学校的意见进行修改，并按照意见对修

改稿进一步完善，随后于2023年11月提交协会准备立项评审工作。

2023年11月27日，中国残疾人康复协会召开了2023年度第二次团体标准立项审查会，组织行业专家对标准进行立项审查。会后，标准编写工作组根据专家意见和建议进行修改，于2024年1月形成了《孤独症谱系障碍患者全人全程康复规范7岁～17岁》征求意见稿及编制说明(

标准原名为：7岁～17岁孤独症谱系障碍儿童功能康复服务规范）。

3、标准编制原则、依据和主要技术内容

本标准按照GB/T1.1-2020给出的规则起草。标准编制中，规范性要素的选择遵循标准化对象原则、文件使用者原则、目的导向原则，

文件的表述遵循一致性原则、协调性原则、易用性原则。

该标准是我国ASD儿童康复领域专家梳理多年儿童康复政策制定及总结专业实践基础上制定的。主要依据有：①十四五时期国家政策的倾向性支持，作为基本公共服务的残疾人康复服务的标准化，既是一