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慢性病患儿父母感知脆弱的负性影响及干预研究进展

【摘要】慢性病对患儿及其父母都带来重大改变，相对于患儿，患儿父母更易

感知到患儿的脆弱。即使医学上有依据表明慢性病患儿病情已处于稳定状态，但

父母仍认为他们的孩子面对疾病、伤害或死亡十分脆弱，即慢性病患儿父母感知

脆弱(PPCV)。PPCV普遍存在于慢性病患儿中，会对患儿及其父母产生较大负

性影响。本文回顾慢性病患儿PPCV的概念、评估工具，并重点围绕慢性病患

儿PPCV对患儿及其父母的负性影响和干预策略进行综述，以期为今后慢性病患

儿PPCV的评估、预防与干预提供参考。

【关键词】综述；慢性病；儿科；父母；感知脆弱；负性影响

近年来，越来越多的儿童和青少年健康状况受到慢性疾病的影响，儿童慢性

病发病率呈现逐年上升趋势［1-2］。因慢性病的病程迁延和病情反复，即使医

学上有依据表明慢性病患儿病情已处于稳定状态，但父母仍认为他们的孩子在面

对疾病、伤害或死亡时十分脆弱，即慢性病患儿父母感知脆弱(parentalperc

eptionsofchildvulnerability,PPCV)［3］。相关研究表明,慢性病患儿

PPCV高水平不仅造成医疗资源浪费，更会严重影响患儿及其父母的生活质量，

不利于患儿的康复［4-8］o目前我国对此方面的研究尚处于起步阶段，本文旨

在对慢性病患儿PPCV的概况、影响及干预进行综述，以期为今后构建慢性病患

儿PPCV干预方案提供理论依据。

一、慢性病患儿PPCV的概述

慢性病患儿PPCV是指患有慢性疾病儿童的父母感知脆弱。Green和Solnit

［3］首次描述PPCV这一现象的来源，随后由学者Forsyth等［8］制作PP

CV量表，并由Houtzager等［1］将PPCV描述为“慢性病青少年的父母认为自

己的孩子比正常同龄人更脆弱，并应用于后续研究中。直至2022年，我国学

者刘银洁等［9］对PPCV进行概念分析，进一步完善PPCV的定义及内涵，

将PPCV定义为一种潜在的不良行为，会导致父母及患儿出现负性的心理反应及

行为表现。

二、慢性病患儿PPCV的负性影响

1.慢性病患儿PPCV对父母的负性影响：（1）加剧父母多种负面情绪。Mui

lins等［4］的研究表明，青少年糖尿病和哮喘患者PPCV可显著预测父母对疾

病不确定感的体验。相关研究显示，慢性病患儿PPCV程度越高，父母普遍焦虑

程度亦更高，甚至会产生痛苦、无奈的消极情绪［10T1］。此结论与肿瘤［5］、

肾病综合征［12］、哮喘［13］、癫痫［14］等常见慢性病患儿PPCV的研究结

果一致，但不同病种之间存在感知脆弱水平的差异性，且对负面情绪影响程度的

差异尚不明确。（2）增加父母养育压力。慢性病患儿PPCV在一定程度上会削弱

父母养育能力，造成养育信心不足，在心理上会增加父母的养育压力［15］。D

riscoll等［15］对140名脊柱裂青少年患者父母进行一项长达2年的纵向研究

显示，父母的个人痛苦和养育压力与PPCV的关联性不同，最初父母PPCV水平处

于较高水平，但父亲的感知脆弱会随着年龄的增加与亲职压力的关联性降低，可

能与父母在家庭中所承担的角色有关。而Ramaglia等［16］对30对癫痫患儿父

母的研究中发现，母亲比父亲表现出更大的压力，并指出母亲感知脆弱程度和对

孩子未来生活的焦虑是其最大的压力源。但目前尚缺乏关于亲职压力、情绪状态

与慢性病患儿PPCV相关作用关系的研究，慢性病患儿PPCV的影响机制仍需进一

步探究。

2慢.性病患儿PPCV对患儿的负性影响：（1）发育问题。国外研究显示，慢

性病患儿PPCV对患儿在神经、运动、语言的发育上都有不同程度的影响，但在

患儿认知发育的影响上仍有较多争议。Greene等［17］在一项患有慢性肺病早

产儿PPCV的研究中显示，父母对儿童脆弱性的感知越高，1岁校正年龄的早产

儿的发育结果越差；慢性病患儿PPCV会延迟患儿的适应性发育，并首次揭示

PPCV对早产儿在出生后第2年的语言发育有不利影响，认为PPCV会导致母婴之

间同步互动减少，耽误语言发展的最佳机会，但没有发现慢性病患儿PPCV和

认知发展之间有显著的联系。然而在Bartlett等［18］的研究中，通过对比加

拿大、挪威和荷兰3个国家的早产儿父母育儿方式以及PPC