尿路上皮癌患者生存现状观察报告.docx

《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》

福建省关癌有家恤病基金会与癌共舞论坛

2025年2月

中国

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一、项目背景

尿路上皮癌是全身十大常见肿瘤之一，我国每年新发病例数约9万例，且呈逐年上升趋势1。对于我国的尿路上皮癌群体，临床上一直存在病情复杂多变、复发率高、药物使用效果差异等治疗问题。

根据发生部位，尿路上皮癌分为下尿路（膀胱、尿道）和上尿路（肾盂、输尿管）两类。其中，以膀胱尿路上皮癌最为常见，约占90%以上2；上尿路上皮癌整体发生率较低，但我国的发病率高于西方国家，且侵袭性更强、分化程度更差3。

虽然“血尿”是足够被引起重视的症状，但因其不具有特异性，在就诊初期易被忽视存在尿路上皮癌的可能性。而局部晚期尿路上皮癌的5年生存率仅为34%，转移性尿路上皮癌的5年生存率为5.4%4。

为进一步了解晚期尿路上皮癌患者在诊疗过程中遇到的困难、挑战及未满足需求，分析因疾病所造成的生存质量等影响，由福建省关癌有家恤病基金会联合与癌共舞论坛共同发起，安斯泰来支持开展了“共迎未来，同赴期待！聚焦尿路上皮癌患者生存现状”线下患者论坛活动。基于活动中针对患者/家属的诊疗经历、经验和真实需求进行的深度访谈和调研，最终形成《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》。此次访谈活动开展和报告发布，旨在提高公众对尿路上皮癌患者生存状态的重视和关怀，为推动医学发展和改善医疗服务献上一份力量。

1HanB,etal.CancerincidenceandmortalityinChina,2022[J].JournaloftheNationalCancerCenter,2024.

2李弯,谷聪玲,方佳,等.中国尿路上皮癌疾病负担与临床未满足需求分析[J].中国研究型医院,2020,07(2):41-44.

3CattoJW,YatesDR,RehmanI,etal.Behaviorofurothelialcarcinomawithrespecttoanatomicallocation.JUrol.2007May;177(5):1715-20.

4/doi/full/10.1002/cam4.6112

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二、研究方法

通过与癌共舞论坛及病友社群邀请目标患者/家属参与，研究结论来源于定性研究焦点小组访谈（FocusGroupDiscuss，FGD）

纳入标准：

符合《2024CSCO尿路上皮癌诊疗指南》诊断标准确诊为晚期尿路上皮癌

自愿参与调查的尿路上皮癌患者/家属

参与患者/家属能够清晰描述患者疾病诊断及治疗过程，并参与整体治疗决策

受访者数量：N=15

三、受访者/患者基本信息

受访者情况：

本次访谈活动，受访者全部为患者家属，九成以上为患者子女。他们是患者疾病治疗的主要支持者和照护者，也是整体治疗决策的制定者，更清楚患者病情及治疗情况，同时也是新知识、新信息的主要学习者。

因患者普遍偏高龄，出于对患者身体条件、认知能力、心理照护等方面考虑，超过六成的患者被不同程度的隐瞒病情。

活动受访者全部参与者为患者家属。

活动受访者全部来源于三线及以上城市，受教育程度普遍较高。

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患者情况：

本次访谈活动，患者男女不限，年龄分布于52~75岁，其中六成患者确诊时已处于晚期。

所有患者都是在最近1~2年内开始进行晚期全身性抗肿瘤治疗，约六成患者正处于晚期一线治疗，四成患者正处于晚期二线治疗。

超过七成患者家庭年收入高于10万元，两成患者家庭年收入在30万元及以上。

六成受访者表示患者本人只是部分了解病情，约一成受访者表示患者本人完全不知情，只有三成左右的受访者表示患者本人完全知情。

一线治疗：指针对晚期或复发转移后的首轮全身性治疗。本次项目中，所有患者经历过/正在经历一线治疗。

二线治疗：通常指在一线治疗后，患者出现肿瘤进展所更换的方案。本次项目中，约三成的患者处于二线治疗。

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四、晚期尿路上皮癌患者诊疗情况

疾病诊断

九成以上的患者因为身体出现症状就医，其中『血尿』是最明显和患者提及最多的症状，超过六成的患者发现过『血尿』。

首次就医时，超过六成的患者选择就近前往地方或基层医疗机构就诊，但多数患者需要通过转诊至更高级别的医疗机构才能确诊疾病。

『出现症状』是最常见的就医原因，项目中有高达九成患者都是因为出现症状而就医。

『血尿』是最常见的身体症状，访谈中有将近七成的患者都曾出现过该症状。

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超过六成的患者选择就近的地方或基层医疗机构，但最终往往需要通过转诊至更高级别的医疗机构才能确诊疾病。

诊疗路径

为追求更好的治疗，接近五成的受访者在确诊尿路上皮癌后，通过网络查询、亲友建议以及问诊医生推荐等方式，变更了患者确