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医患共情视角下叙事护理对AIDS合并肿瘤患者治疗依从性的影响

摘要：艾滋病（AIDS）合并肿瘤患者承受着疾病、污名与社会隔离的多重打击，其治疗过程复杂，心理负担极重，常导致严重的治疗不依从。传统健康教育模式难以触及患者的深层心理困境。本文基于医患共情视角，系统阐述叙事护理在此类特殊患者群体中的应用。通过引导患者讲述疾病故事、外化问题、重构意义，护理人员得以深度共情，与患者建立坚实的治疗联盟，从而从根本上化解其内在的抗拒与无助感，显著提升其对抗病毒及抗肿瘤治疗的依从性，最终改善临床预后与生命质量。

一、引言：双重疾病，双重困境——AIDS合并肿瘤患者的依从性危机

当艾滋病遇上恶性肿瘤，患者所面临的不仅是生理上的叠加打击，更是心理与社会层面的毁灭性冲击。

生理层面：高效抗逆转录病毒治疗与放化疗的副作用相互交织，身体耐受性差。

心理层面：对“绝症”的恐惧、深重的病耻感、对未来的绝望，以及“为何是我”的内心拷问，极易导致重度抑郁、焦虑和创伤后应激障碍。

社会层面：担心隐私泄露、遭受歧视，导致社会支持系统崩塌，甚至自我隔离。

在这些因素的综合作用下，患者常以“消极治疗”或“主动放弃”作为对命运的抗争或逃避，治疗依从性急剧下降，形成“病情恶化—依从性更差”的恶性循环。

传统的护理指导侧重于“你该怎么做”，却未能回应患者内心“我为何而活”的呐喊。因此，引入医患共情与叙事护理相结合的模式至关重要。医患共情要求医护不仅理解患者的痛苦，更能与之情感共鸣并有效沟通。而叙事护理是将后现代心理学中的叙事治疗理念应用于临床护理，其核心是：人不是问题，问题才是问题；通过倾听、吸收患者的故事，帮助其重构积极的生命故事。

在此模式下，护理人员通过一个科学的、以共情为主线的流程，引导患者完成从“被疾病定义”到“重新定义生活”的转变，其核心干预路径如下图所示：

二、叙事护理在医患共情视角下的实践路径

（一）建立信任关系：创造安全的叙事环境

1.无条件积极关注：从第一次接触开始，使用尊称，避免任何可能带有评判性的语言。通过眼神、点头等非语言行为传递“我在这里，全心陪伴你”的信号。

2.隐私与保密承诺：在私密、安静的环境中交流，并郑重承诺保护其疾病隐私，这是与AIDS患者建立信任的基石。

（二）倾听与共情：吸收疾病故事

1.开放式提问：

“当您第一次听到这两个诊断时，您的生活发生了怎样的变化？”

“在这场漫长的‘战斗’中，最让您感到无力的是什么？”

2.深度共情回应：不止于“我理解你”，而是具体化。

当患者说“我就是个废人”时，共情回应：“这两个诊断一定让您感到被彻底击垮了，甚至看不到自己的价值了。能和我多说一些这种感受吗？”

（三）外化与解构：将“人”与“问题”分离

这是叙事护理的核心技术，能有效减轻患者的病耻感与自责。

为问题命名：引导患者为他们面临的困境命名。例如，将内心的绝望命名为“黑洞”，将病耻感命名为“隐形的标签”。

进行外化对话：

“这个‘黑洞’是什么时候开始试图控制你的生活的？”

“当‘隐形的标签’让你不敢告诉朋友病情时，它对你的人际关系造成了什么影响？”

通过这样的对话，让患者意识到“我是我，问题是问题”，他们是在与问题作斗争，而非他们自己就是问题。

（四）寻找例外事件与重构故事：发现内在力量

在问题故事的主导下，患者往往忽略了自身的力量。

探寻“闪光事件”：

“有没有那么一个时刻，即使是短暂的，你成功地抵抗了‘黑洞’的吸引？”

“尽管那么艰难，是什么力量支撑您今天依然来到这里接受治疗？”

重构意义：将这些例外事件串联起来，构建一个新的、充满力量的故事线。例如，将“一个等死的病人”重构为“一位在巨大逆境中依然为了一线生机而坚持治疗的勇士”。

（五）文件化与见证：巩固新的身份认同

制作健康档案：不仅仅是记录化验单，可以鼓励患者写“抗病日记”，记录下每一次战胜困难的瞬间，或由护士为其撰写“勇气证书”。

仪式性见证：在征得患者同意后，在小组治疗中分享其新的故事，使其新的身份得到集体的见证与确认，极大地增强其价值感。

三、从共情到依从：叙事护理如何作用于治疗行为

通过上述叙事过程，护理干预能精准靶向导致不依从的核心心理动因。

表：叙事护理针对不依从心理的干预机制

不依从的心理根源

叙事护理的干预策略

对治疗依从性的影响

病耻感与自我否定

外化对话：将AIDS与本人分离，

减轻自我惩罚心态，

（“我不配被治好”）

对抗的是“病毒”，而非“自我”。

认为自身“值得”接受治疗。

绝望与无意义感

故事重构：从“等待死亡”的叙事

为坚持治疗找到

（“治疗没用，何必受苦”）

转向“为生命意义而战”的叙事。

强大的内在动机和理由。

治疗副作用难以耐受

寻找例外：挖掘患者曾忍耐

将应对副作用的能力

副作用的成功经验，肯定其坚韧。

归因于自身，增强自我效能感。

社会支持缺失