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方案资料

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方案资料

多发性硬化症患者社交支持护理方案

一、护理目标

核心监测目标：动态追踪患者社交参与度（如社交频率、场景类型）、社交障碍类型（如肢体功能限制、心理自卑、沟通困难）及社交相关心理状态（焦虑、抑郁评分），精准识别社交支持需求，实时评估支持措施效果，为调整方案提供依据。

功能维持目标：通过个性化社交支持，减少因社交孤立导致的心理问题（如抑郁、自我认同下降），维持患者社会角色功能（如家庭成员、职场参与者、社区活动者），降低社交障碍对生活质量的负面影响。

康复促进目标：结合患者神经功能状态与社交需求，优化社交支持与康复训练的协同方案，提升患者社交适应能力与自我效能感，助力病情稳定与社会回归，改善长期生活质量。

家属指导目标：向家属普及社交支持的重要性、障碍应对技巧及资源对接方法，提升家属协助患者参与社交的能力，构建“患者-家属-医护-社区”多方协同的社交支持体系。

二、监测内容与频率

（一）基础监测

监测内容：

社交参与核心信息：记录每周社交活动次数（目标≥3次）、社交场景类型（家庭聚会、朋友交往、社区活动、线上交流等）、社交持续时长（每次≥30分钟为有效社交）、社交中的困难（如行走不便需协助、语言表达费力、因自卑回避交流）。

心理状态评估：采用焦虑自评量表（SAS，＞50分提示焦虑）、抑郁自评量表（SDS，＞53分提示抑郁），每周评估1次；记录社交后情绪变化（如社交后是否出现愉悦感、焦虑缓解或自卑加重），反向判断社交适配性。

功能基础监测：每日记录患者肢体功能状态（如行走能力：独立行走/需助行器/卧床）、沟通能力（语言清晰/表达费力/需文字辅助）、精力水平（轻度疲劳/中度疲劳/重度疲劳），评估社交活动的身体耐受基础。

监测频率：

居家期间：家属协助患者填写《社交支持监测日记》，每日记录功能基础与社交片段，每周汇总社交参与度与心理状态；护理人员每2周电话/线上随访核对，调整支持策略。

门诊复查时：每4周全面评估社交支持效果，对比近1个月社交频率、心理评分变化，更新支持重点（如肢体功能改善后增加线下社交）。

（二）专项监测

监测内容：

社交障碍细分评估：每2周通过“场景模拟”或访谈，明确障碍类型——物理障碍（如轮椅无法进入社交场所、缺乏无障碍设施）、心理障碍（如害怕他人歧视、自我价值感低）、功能障碍（如吞咽困难影响聚餐、视力下降影响交流），记录各障碍对社交的影响程度（轻/中/重）。

社交资源对接监测：监测患者可利用的社交资源（家庭支持、朋友网络、病友互助群、社区服务），记录资源使用频率（如每周参与病友群交流次数）、资源支持效果（如是否解决实际社交困难），排查资源缺口（如缺乏社区无障碍活动）。

特殊人群适配：儿童患者监测校园社交（如与同学互动频率、是否被孤立）、学业相关社交（如小组合作参与度）；青年患者监测职场社交（如同事沟通、工作协作能力）、婚恋社交（如亲密关系建立困难）；老年患者监测家庭社交（如与子女互动频率）、社区社交（如广场舞、老年活动参与度）。

监测频率：

社交障碍细分评估：每2周1次，障碍改善后延长至每4周1次；

社交资源对接监测：每周记录资源使用情况，每月评估资源适配性；

特殊人群：儿童患者每日记录校园社交；青年患者每周记录职场社交；老年患者每2周记录家庭与社区社交。

（三）实验室检查与评估

评估项目：

心理功能评估：社交障碍伴明显心理问题时，由心理师进行汉密尔顿焦虑/抑郁量表（HAMA/HAMD）评估，明确心理障碍严重程度（轻/中/重），排除需药物干预的心理疾病；

神经功能评估：每8周采用扩展残疾状态量表（EDSS）评估神经功能缺损程度，明确肢体、语言、视力等功能对社交的限制，为社交场景适配提供依据；

社会角色功能评估：使用世界卫生组织生存质量测定量表（WHOQOL-BREF），每8周评估患者社会关系领域得分（目标≥60分），量化社交支持对生活质量的提升效果。

评估频率：

心理功能评估：心理评分异常（SAS＞50分/SDS＞53分）时即时评估，每4周复评1次；

神经功能与社会角色评估：每8周常规评估，社交场景调整后增加1次评估。

三、针对性护理措施

（一）分障碍类型社交支持护理

物理障碍（无障碍设施缺乏、交通不便）护理：

操作步骤：

场景适配与资源对接：提前调研社交场所无障碍设施（如餐厅、公园、社区活动中心是否有坡道、无障碍卫生间），优先选择设施完善的场所；交通不便者，联系社区志愿者提供接送服务，或选择线上社交（如视频聚会、线上病友会）替代线下活动。

辅助工具适配：行走不便者配置轻便助行器或电动轮椅，确保社交时