临床医学护理的儿童遗传性疾病护理慢性创面修复护理新技术课件.pptxVIP

临床医学护理的儿童遗传性疾病护理慢性创面修复护理新技术课件演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

01前言

前言站在儿科病房的走廊里，我常常望着治疗室透出的暖光发呆——那里有个4岁的小患者，叫乐乐，是我近半年来最牵挂的“老病号”。他患的是交界型大疱性表皮松解症（EB），一种因胶原蛋白Ⅶ型基因缺陷导致的遗传性皮肤病。这类患儿的皮肤像“玻璃”一样脆弱，轻微摩擦就会起水疱、破溃，创面反复不愈，有的甚至伴随终身。

儿童遗传性疾病合并慢性创面，是临床护理的“硬骨头”。基因缺陷导致的皮肤结构异常，让传统换药方法效果甚微；患儿痛觉敏感、配合度低，护理操作难度翻倍；家长长期照护的疲惫与焦虑，更让整个治疗过程充满变数。但这两年，随着负压封闭引流（VSD）、生物活性敷料、生长因子凝胶等新技术的应用，我们团队逐渐摸索出一套“基因-创面-心理”三维护理模式。今天，我想以乐乐的案例为线索，和大家聊聊这类特殊患儿的护理实践。

02病例介绍

病例介绍乐乐，男，4岁，因“全身反复水疱、破溃伴渗液6月，加重2周”入院。他是家中第二个孩子，哥哥5岁时因严重感染夭折，父母均为健康携带者（基因检测提示COL7A1基因复合杂合突变）。

入院时查体：体温37.8℃，体重12kg（低于同年龄第3百分位），神清，精神萎靡；头面部、躯干、四肢可见散在大小不等水疱（直径0.5-3cm），部分已破溃形成浅溃疡，创面基底潮红、渗液较多（每日渗出量约80ml），尤以双肘、膝关节伸侧为甚（面积约占体表面积15%）；创面周围皮肤菲薄，可见陈旧性瘢痕及色素沉着；患儿拒绝触碰四肢，VAS疼痛评分（儿童版）6分，家长主诉“近1周因疼痛拒食，仅喝少量米汤”。

病例介绍实验室检查：白蛋白28g/L（正常35-50g/L），前白蛋白0.12g/L（正常0.2-0.4g/L），C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常＜10mg/L），创面细菌培养提示金黄色葡萄球菌（敏感于莫匹罗星）。

03护理评估

护理评估面对乐乐这样的患儿，护理评估必须“多维度、细颗粒”。我们团队采用“身体-心理-社会”三维评估法，耗时3天完成全面信息收集。

身体评估：创面是核心，但不止于创面创面特征：通过工具测量（如透明网格膜），记录每个创面的位置、大小（最大3cm×4cm）、深度（均为浅Ⅱ度，未达皮下组织）、渗出量（中量，需每日更换2次敷料）、基底颜色（70%为红色肉芽，30%为黄色腐肉）、边缘状态（不规则，周围皮肤可见新发水疱）。

生理功能：营养状况是关键——低白蛋白血症提示长期蛋白丢失；低热、CRP升高提示存在轻度感染；患儿因疼痛不敢活动，双膝关节活动度仅达90（正常135），存在关节挛缩风险。

心理评估：疼痛记忆比创面更顽固乐乐见到白大褂就哭，换药时全身紧绷、踢打，甚至出现“条件反射”——只要推治疗车进病房，他就开始发抖。这是典型的“创伤后应激反应”。家长更棘手：妈妈因哥哥夭折自责，每天反复用手机拍创面变化，深夜发消息问“是不是又严重了”；爸爸沉默寡言，但我注意到他的工牌上沾着奶渍——显然刚从工地赶来看孩子。

社会支持：照护能力是“隐形创面”家长文化程度不高（妈妈初中，爸爸小学），之前在家用“紫药水”涂创面，认为“结痂就是好”，但实际上紫药水会使创面干燥结痂，反而掩盖感染；家庭月收入6000元，每月自费药费占30%，经济压力大。

04护理诊断

护理诊断焦虑（患儿及家长）与病程反复、预后不确定及经济压力有关。基于评估结果，我们列出5项核心护理诊断：慢性创面不愈合与基因缺陷导致的皮肤结构异常、长期渗出及感染有关（首要问题）；急性疼痛（重度）与创面暴露、换药刺激及神经末梢敏感有关；营养失调：低于机体需要量与长期蛋白经创面丢失、疼痛导致摄食减少有关；家长照护能力不足（知识缺乏）与缺乏遗传性皮肤病及慢性创面护理知识有关；030405060102

05护理目标与措施

护理目标与措施我们的目标很明确：2周内控制感染、减少渗出；4周内创面基底肉芽改善50%以上；6周内患儿能配合换药（VAS评分≤3分）；家长掌握家庭护理核心技能。措施分“技术”与“人文”两条线，环环相扣。

创面修复新技术：从“覆盖”到“修复”传统敷料（如纱布）会与创面粘连，换药时易撕脱新生组织，加重损伤。我们为乐乐选择“分层管理”方案：

感染控制期（第1-2周）：先用生理盐水（37℃）+0.05%氯己定溶液轻柔清洗创面（用20ml注射器低压冲洗，避免冲击力），再覆盖含银离子敷料（吸收渗液+抗菌），外层用泡沫敷料加压固定。但乐乐渗出太多，2天后渗液就浸透外层敷料，我们加用了负压封闭引流（VSD）——用生物半透膜封闭创面，连接负压吸引（-80mmHg），每天观察引流液颜色