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《安宁疗护患者人文关怀专家共识》由中国生命关怀协会人文护理专业委员会组织编写,旨在规范终末期患者人文关怀实践,提升安宁疗护服务质量。
-1-背景与目的
全球老龄化及慢性病终末期患者增多,安宁疗护需兼顾症状控制与心理、社会、精神照护。目前人文关怀缺乏统一标准,共识通过循证方法(系统检索文献)及20名专家咨询论证(权威系数0.880)形成,涵盖13项核心内容,贯穿患者及家属服务全程。
-2-对象与目标
1.服务对象
涵盖肿瘤终末期、失能失智、慢性病(如心衰、慢阻肺)、罕见病等预计生存期≤6个月的患者及家属,强调全疾病谱覆盖(高级证据,强推荐)。
2.核心目标
(1)患者层面
通过症状控制(疼痛、呼吸困难等)、心理疏导(焦虑、抑郁缓解)及精神支持,实现身体舒适与心理平静;
(2)家属层面
提供照护技能培训、情感压力疏导及哀伤辅导,协助应对丧亲冲击(中级证据,强推荐)。
-3-实践原则与核心措施
1.五大核心原则
(1)共同决策:患者及家属全程参与照护计划制定,优先尊重患者自主权(高级证据,强推荐)。
(2)个性化照护:结合宗教信仰(如佛教临终助念、基督教圣事)、文化习俗(如饮食禁忌、丧葬偏好)制定方案(高级证据,强推荐)。
(3)情绪优先:每日评估患者情绪状态,采用“倾听-共情-引导”三步法缓解消极情绪(专家共识,强推荐)。
(4)心愿达成:建立“临终心愿清单”,联动社会资源协助实现(如家庭团聚、故地重游等,中级证据,弱推荐)。
(5)家属支持:设立家属关怀日,提供喘息服务及心理干预(中级证据,强推荐)。
2.制度与环境保障
(1)制度规范
落实“双重知情同意”:患者本人及家属均需签署安宁疗护知情同意书;推广预立医疗照护计划(ACP),明确生命末期治疗偏好(如是否接受气管插管、心肺复苏等,高级证据,强推荐)。
(2)环境优化
1)物理环境:病房噪音≤40dB,配备自然采光窗及景观绿植;多人间床间距≥1.5米,隔帘高度≥2米确保隐私;公共空间设“记忆墙”(展示患者人生照片)、芳香治疗室(薰衣草、佛手柑精油干预);
2)人文环境:每周开展“生命故事工作坊”,鼓励患者分享人生经历,制作纪念册(高级证据,强推荐)。
3.多学科团队与能力建设
(1)团队构成
1)核心成员:医生(symptommanagement)、护士(24小时连续照护)、心理咨询师(每周≥2次心理评估);
2)扩展成员:营养师(个性化饮食方案)、社工(链接社会资源)、志愿者(陪伴与文书服务)、中医技师(针灸、穴位贴敷等,专家共识,强推荐)。
(2)能力培训
1)必修课程:死亡教育(如观看《入殓师》片段)、沟通技巧(SPIKES模型用于坏消息告知);
2)实践考核:模拟患者拒绝治疗场景,考核团队共情与协商能力(低级证据,强推荐)。
-4-全流程照护实施细节
1.评估与接诊
(1)工具应用:采用“全人需求评估量表”(生理、心理、社会、精神四维评分)、“心理痛苦温度计”(0-10分快速筛查);
(2)沟通要点:使用“希望语言”(如“我们会尽力让您舒适”而非“无法治愈”),避免医学术语(高级证据,强推荐)。
2.症状管理与舒适照护
(1)生理舒适
1)非药物干预:正念减压(每日早晚各15分钟)、音乐疗法(根据患者喜好选择古典或民族乐);
2)避免过度医疗:不推荐肠外营养支持(可能加重腹胀,高级证据,强推荐)。
(2)心理与精神支持
1)尊严疗法:通过访谈记录患者人生价值,制作“尊严文档”并诵读;
2)文化融入:儒家“仁爱”理念引导患者接纳生命历程,佛教“生死轮回”观缓解死亡恐惧(专家共识,强推荐)。
3.转介与离世后关怀
(1)转介流程:转出前24小时完成“需求交接清单”,包含症状控制方案、家属心理状态等;
(2)哀伤辅导:患者离世后1周、1个月、3个月开展“三阶段回访”,采用“回忆-表达-重建”干预模型(低级证据,强推荐)。
-5-质量控制与持续改进
1.监测指标
患者舒适度评分(每日≥2次)、家属满意度(出院时≥90%);
预立医疗计划覆盖率(目标≥60%)、非药物干预使用率(目标≥80%)。
2.改进机制
每月召开“人文关怀不良事件分析会”,如家属投诉、患者情绪危机等案例复盘;建立“人文关怀敏感指标数据库”,动态调整照护方案(中级证据,强推荐)。
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