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罕见病健康管理合同

罕见病健康管理服务合同

甲方（患者/监护人）：

姓名：__________身份证号：__________联系电话：__________

与患者关系：□本人□监护人（需提供监护关系证明，如户口本、法院判决书）

患者罕见病名称：__________确诊时间：__________既往诊疗机构：__________

乙方（服务机构）：

名称：__________统一社会信用代码：__________

资质：□医疗机构执业许可证（证号：__________）□健康管理机构备案证明（证号：__________）

服务团队负责人：__________联系电话：__________地址：__________

鉴于

1.甲方为罕见病患者，需长期规范健康管理以延缓病情进展、减少并发症；

2.乙方具备罕见病健康管理所需的专业资质、团队及数据管理能力；

3.双方基于平等自愿，就罕见病健康管理服务达成如下协议。

第一条服务内容与范围

乙方为甲方提供非诊疗性健康管理服务（不含诊断、治疗、手术、急救），具体包括：

（一）初始全面评估（合同生效后7日内完成）

1.病史采集：整理既往诊疗记录、基因检测报告、并发症史、用药史；

2.功能评估：运动功能（如肌力、步态）、认知功能（如MMSE量表）、生活质量（如SF-36量表）；

3.风险筛查：针对罕见病特定并发症（如肝肾功能损伤、神经病变）的基线检测指导；

4.个性化方案制定：基于评估结果出具《罕见病健康管理方案》（含用药指导、并发症监测、生活方式干预、随访计划）。

（二）定期随访与动态调整

1.月度线上随访：通过电话/视频了解病情变化、用药依从性，解答疑问（每次≥30分钟）；

2.季度线下评估：体格检查、并发症指标复测（如指定实验室检测）、方案微调；

3.年度全面复查：协助对接定点医院完成罕见病专项检查（如基因复测、影像学），更新健康档案；

4.应急支持：24小时应急咨询（针对罕见病急性症状，如呼吸困难、神经危象），1小时内响应并协助转诊至定点医疗机构（仅提供对接服务，不承担急救责任）。

（三）多学科协作（MDT）支持

根据病情需要，协助对接罕见病相关专家（如遗传科、康复科、儿科）咨询（费用由甲方另行承担，需提前书面确认）。

（四）电子健康档案管理

建立专属加密档案，包含：诊疗记录、随访数据、用药记录、并发症监测结果；甲方可凭密码查询/复制（每年免费2次）。

第二条双方权利义务

（一）甲方权利

1.获得本合同约定的全部服务；

2.对《健康管理方案》提出修改意见；

3.查询自身健康档案，要求乙方更正错误信息；

4.因乙方违约导致服务中断，有权要求赔偿。

（二）甲方义务

1.如实提供所有罕见病相关资料（含基因报告、处方、既往检查单），不得隐瞒病情变化；

2.严格遵医嘱用药，不得擅自调整剂量/停药（因乙方指导错误导致损害除外）；

3.配合随访、评估及复查，变更联系方式需提前3日书面通知乙方；

4.按时支付服务费用，承担自身诊疗费、药费、交通费等本合同未约定的费用。

（三）乙方权利

1.收取本合同约定的服务费用；

2.要求甲方提供真实病情资料，拒绝提供虚假信息的服务请求；

3.因甲方不配合（如拒绝随访、隐瞒病情）导致服务无法开展，有权暂停服务。

（四）乙方义务

1.公示服务团队资质（含罕见病健康管理经验、医师/健康管理师证书）；

2.严格按《健康管理方案》提供服务，不得擅自变更服务内容；

3.对甲方所有健康信息（含遗传数据、隐私）终身保密，仅在以下情形可披露：

（1）甲方书面同意；

（2）法律法规要求（需出示有权机关文书）；

（3）甲方发生生命危险，需向接诊医疗机构提供必要信息；

4.建立数据安全保障措施（如加密存储、访问权限控制），防止档案泄露；

5.应急咨询1小时内响应，协助转诊时提供甲方病情摘要（不得泄露无关隐私）；

6.合同终止后10日内，向甲方移交全部健康档案。

第三条服务费用与支付

1.费用构成：

-初始评估费：__________元；

-年度随访服务费：__________元（含月度线上、季度线下、年度复查协助）；

-MDT咨询费：按次收取，每次__________元（需提前确认）；

-档案维护费：免费（合同期内）。

2.支付方式：按年度支付，合同生效后3日内支付首期费用__________元；后续年度费用提前30日支付。

3.费用调整：如需调整需双方书面协商，单方面变更无效。

第四条违约责任

1.甲方违约：

-未如实提供资料导致服务不当，自行承担责任；

-逾期支付费用，按日0.05%支付违约金，逾期30日乙方有权终止合同，已付费用不予退还；

-擅自调整用药导致病情恶化，自行承担责任。

2.乙方违约：

-未按约定提供服务，退还相应未服务费用，并按未服务费用的10%支付违约金；

-泄露甲方