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渐冻人姑娘为自己办了场生命告别会

一、生命主动权的觉醒：渐冻症患者的自我叙事革命

12月6日，重庆安乐生命纪念馆内，一场特殊的“生命告别会”打破了传统仪式的沉重。30多岁的渐冻症患者刘洁坐在轮椅上，穿着鲜亮的玫红色外套，捧着向日葵，通过眼控设备“说”出：“请大家来，不是来看我哭哭啼啼的，我想用笑声和感恩的心跟大家提前告个别。”这场由患者本人全程策划、主导的告别会，不仅是对生命终点的提前凝视，更是一场关于“生命主动权”的自我宣言。

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）被称为“最残忍的绝症”。患者的身体会像被无形的冰逐渐包裹：肌肉萎缩、无法行走、失去语言能力，最终只剩眼球可以转动。刘洁患病8年，如今