先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度潜在剖面分析及影响因素研究.pdfVIP

·3770·CHINESEGENERALPRACTICENURSINGOctober2025Vol.23No.19

·调查研究·

先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病

接受度潜在剖面分析及影响因素研究

刘敏能，陈雪娣，陈小燕

Keywordscongenitaltetheredcordsyndrome;familymembers;diseaseacceptance;latentprofileanalysis

摘要目的：探讨先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度的潜在类别特征，并分析其影响因素。方法：在2023年3月—2024年

7月便利选取228名先天性脊髓栓系综合征患儿家属作为研究对象，应用先天性脊髓栓系综合征患儿家属一般资料问卷、疾病接受

度量表、家庭功能量表、康纳‐戴维森韧性量表进行问卷调查，对先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度进行潜在剖面分析，并

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运用单因素方差分析、χ检验和无序多分类Logistic回归分析先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度的影响因素。结果：先天

性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度潜在类别为3类，分别为高疾病接受度‐自理能力较强组52例（22.81%）、中等疾病接受度‐自

信缺失组103例（45.18%）、低疾病接受度‐限制水平较高组73例（32.02%），无序多分类Logistic回归分析结果显示，女性、年龄40

岁、家庭平均月收入5000元、家庭功能、心理弹性对先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度的潜在类别有影响（P0.05）。

结论：先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度潜在剖面分析存在显著的类别特征，医护人员应根据不同类别的患儿家属疾病接

受度及其影响因素制定个体化的干预措施，以提升先天性脊髓栓系综合征患儿家属疾病接受度水平。

关键词先天性脊髓栓系综合征；家属；疾病接受度；潜在剖面分析

doi：10.12104/j.issn.1674-4748.2025.19.033

先天性脊髓栓系综合征（congenitaltetheredcord是先天性脊髓栓系综合征患儿治疗过程中不可忽视的

syndrome，CTCS）是一种神经系统发育异常疾病，主重要因素。因此，本研究通过聚焦于先天性脊髓栓系

要表现为脊髓被异常的结构所牵拉，导致脊髓的活动综合征患儿家属的疾病接受度，采用潜在剖面分析方

［1］法，探讨家属疾病接受度的不同类别及其相关影响因

受限，通常伴随脊髓发育不全、脊柱畸形、泌尿系统

障碍等多种临床症状。该疾病大多在儿童期或青春期素，以期为患儿家属的心理支持及健康教育提供借鉴。

被诊断出来，是一种具有渐进性神经损害的疾病，严重1对象与方法

［2］1.1研究对象

影响患儿的生活质量。由于疾病的渐进性和复杂

性，家属也面临着巨大的情感压力与照护负担，往往需采用便利抽样法，在2023年3月—2024年7月选

要其在日常生活中投入大量的时间与精力，为患儿提取228名先天性脊髓栓系综合征患儿家属作为研究对

［3］象。该研究已通过医院伦理委员会审核通过，伦理编

供身体护理和心理支持。疾病接受度是指个体或家

庭对某一疾病或健康问题的认知、情感反应及行为反号：HCHLL‐2024‐424。家属纳入标准：1）年龄18

应，它反映了病人及其家属如何理解和接受疾病的存岁；2）为患儿直系亲属，同时是患儿住院期间的主要照

顾者；3）知悉患儿病情，并参与过患儿的治疗过程；4）

在、发展以及治疗过程，并且与疾病的预后、治疗依从

［4‐6］对本研究知情并同意。排除标准：1）存在语言障碍、认

性及生活质量密切相关。对于先天性脊髓栓系综