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儿童免疫性血小板减少性紫癜救治中心建设与管理指南

儿童免疫性血小板减少性紫癜（ImmuneThrombocytopenia，ITP）是儿童最常见的获得性血小板减少性疾病，以血小板计数降低、皮肤黏膜出血为主要特征，部分患儿可出现严重内脏出血甚至危及生命。由于儿童生理特点、免疫状态与成人存在显著差异，且疾病表现多样、病程转归复杂，建立规范化、专业化的儿童ITP救治中心，是提升诊疗质量、改善预后的核心保障。以下从救治中心的功能定位、硬件建设、人员配置、诊疗规范、质量控制、患者管理及可持续发展等方面，系统阐述建设与管理要点。

一、救治中心功能定位

儿童ITP救治中心需承担“急重症救治、全程管理、技术辐射、研究创新”四大核心职能。

1.急重症救治：作为区域内儿童ITP急危重症转诊与救治的核心枢纽，重点处理血小板计数＜20×10?/L伴活动性出血（如消化道出血、颅内出血）、激素/丙种球蛋白治疗无效的难治性病例，以及合并其他系统疾病（如感染、自身免疫病）的复杂病例，确保48小时内完成多学科会诊并启动个体化救治方案。

2.全程管理：覆盖疾病“诊断-治疗-随访-康复”全周期，建立从急性期控制到慢性期监测的连续性管理体系，避免因转诊脱节导致的治疗延迟或过度干预。

3.技术辐射：通过培训基层儿科医生、制定区域转诊标准、推广规范化诊疗路径，提升区域内ITP识别率与早期干预能力，减少因误诊（如将ITP误判为再生障碍性贫血）或延迟转诊导致的不良事件。

4.研究创新：依托临床数据积累，参与多中心临床研究（如新型靶向药物疗效观察、儿童ITP自然病程队列研究），推动儿童特异性诊疗方案的优化，为国际/国内指南更新提供循证依据。

二、硬件与空间建设

儿童ITP救治中心需结合儿科特点，在空间布局、设备配置上体现“专科化、儿童友好化、应急化”原则。

（一）科室设置与空间布局

1.专科门诊：设置独立的ITP专病门诊，配备儿童候诊区（布置益智玩具、卡通装饰缓解患儿焦虑）、诊室（配备儿童身高体重测量仪、电子血压计、出血评估量表模板）及家长宣教区（放置ITP科普手册、播放疾病管理视频）。

2.急诊/留观单元：与儿科急诊共享空间但设专用区域，配备儿童急救设备（如儿童专用除颤仪、微量输液泵）、床旁血小板计数仪（支持快速检测，30分钟内出结果）、静脉通路装置（如儿童超声引导穿刺设备），满足急重症患儿“快速评估-快速干预”需求。

3.住院病房：设置ITP专科病房或儿科血液病房的ITP专用病组，病房需符合儿童安全标准（如圆角家具、防滑地面），每间病房配备心电监护仪、氧气装置及出血观察记录板（标注患儿血小板计数、出血部位及动态变化）。

4.实验室支持：需与检验科建立“ITP专项检测绿色通道”，确保抗血小板抗体检测（如流式细胞术）、骨髓穿刺涂片（儿童需控制穿刺部位，首选胫骨或髂前上棘）、感染筛查（如EB病毒、幽门螺杆菌）等关键检查24小时内完成。

（二）设备配置标准

-基础设备：全自动血细胞分析仪（需校准儿童血小板计数参考值）、儿童专用静脉穿刺包（含24G留置针）、血小板输注专用恒温震荡仪（维持血小板活性）。

-急救设备：儿童颅内压监测仪（用于疑似颅内出血病例）、血液净化装置（用于重症ITP合并多器官功能障碍时的免疫调节）。

-信息化设备：电子病历系统（需嵌入ITP诊疗路径模块，自动提示关键节点如出血评分、治疗方案选择）、患者随访管理平台（支持移动端接入，方便家长上传出血症状照片、查询检验结果）。

三、多学科团队建设与分工

儿童ITP的诊疗需打破单一学科壁垒，构建“核心团队+协作团队”的复合型人才体系。

（一）核心团队

1.儿科血液专科医生：需具备5年以上儿科血液疾病诊疗经验，熟练掌握儿童ITP诊断标准（如2020年中华医学会儿科学分会血液学组制定的《儿童免疫性血小板减少症诊疗规范》）、危急值处理（如血小板＜10×10?/L伴鼻出血不止的急救流程）及不同病程阶段的治疗策略（如新诊断ITP以观察或短期激素为主，慢性ITP需评估脾切除指征）。

2.专科护士：需经过儿童血液专科培训，掌握儿童出血观察技巧（如区分瘀点与过敏性皮疹）、静脉穿刺（特别是婴幼儿头皮静脉）、血小板输注护理（如控制输注速度避免循环负荷过重）及家长教育（如指导避免磕碰、识别消化道出血的“黑便”症状）。

3.检验技术人员：需熟悉儿童血小板计数的质量控制（如避免EDTA抗凝剂导致的血小板聚集假阴性）、抗血小板抗体检测的标准化操作（如排除非特异性抗体干扰），并能与临床医生实时沟通检测异常（如骨髓涂片提示巨核细胞成熟障碍）。

（二）协作团队

1.儿童重症医学科（PICU）医生：参与颅内出血、消化道大出血