1885例罕见病住院患者特征分析.pdfVIP

现代医院２０２４年１２月第２４卷第１２期ＭｏｄｅｒｎＨｏｓｐｉｔａｌｓＤｅｃ２０２４Ｖｏｌ２４Ｎｏ１２

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１８８５例罕见病住院患者特征分析

１１２１１１１１１

张欣欣张文聂晓瑛许莹孔德莹李汶嘉郭咿玮张蓓蕾王彬罛

１西安交通大学第一附属医院陕西西安７１００６１；２陕西省康复医院陕西西安７１００６５

【摘要】目的分析某三甲医院２０２３年１月１日—１２月３１日收治的１８８５例罕见病住院患者基本特征，为罕见

病诊疗管理及政策制定提供借鉴。方法基于某三甲医院２０２３年罕见病住院患者病案首页数据，分析罕见病住院患者

基本特征和住院费用结构。结果２０２３年，医院共收治罕见病住院患者１８８５例次，占出院患者总数的０８１％，男女比

例接近１∶１。６０岁以上患者占比４５５７％，其次是４５～５９岁患者（２６４７％），排第三位的为１９～４４岁患者（２０９％），１８

岁以下患者占比较少。罕见病病种共覆盖１１个疾病分类系统８０个病种，占罕见病目录病种的３８６５％。前十位病种占

患者总数的７０５６％，前三位病种分别为进行性纤维化性间质性肺疾病、特发性肺纤维化及原发性胆汁性胆管炎。１岁

以下患者占比００８％，２～１８岁患者占比５１９％，１９～４４岁患者占比１９５５％，４５～５９岁患者占比２６６２％，６０岁以上患

者占比４８５７％。特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化、大动脉炎／多发性大动脉炎及原发性胆汁性胆管炎四种疾病男女比

例差异较大。从费用结构看，前十位的罕见病诊断费、药费及耗材费占比普遍较高。结论该院罕见病住院患者中成年

患者所占比例较高且病种覆盖较广，罕见病患者男女比例相当但病种特点不同，罕见病自身特点决定了其住院费用结构

特点。医院应完善学科建设，提供更多的罕见病诊疗资源；制定罕见病诊疗指南，加强医生培训，实现罕见病患者早诊

断、早治疗。同时，国家应继续推进罕见病用药的可及性。

【关键词】罕见病；住院患者；病种；费用；特征

中图分类号：Ｒ１９７．３２３；Ｒ１８１．２文献标志码：Ａｄｏｉ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１６７１－３３２Ｘ．２０２４．１２．０２９

Ｃｈａｒａｃｔｅｒｉｓｔｉｃｓｏｆ１８８５ｒａｒｅｄｉｓｅａｓｅｉｎｐａｔｉｅｎｔｓ

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１ＦｉｒｓｔＡｆｆｉｌｉａｔｅｄＨｏｓｐｉｔａｌｏｆＸｉ’ａｎＪｉａｏｔｏｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｘｉ’ａｎ７１００６１，Ｃｈｉｎａ；２ＳｈａａｎｘｉＲｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎＨｏｓｐｉｔａｌ，Ｘｉ’ａｎ

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