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原发性胆汁性胆管炎患者疲劳的评估和管理2026

原发性胆汁性胆管炎（PBC）是一种慢性免疫介导的肝脏疾病，其特征为肝内小胆管破坏伴进行性胆汁淤积。该病通常呈进展性发展，多见于中年女性（40-60岁）。尽管熊去氧胆酸（UDCA）作为一线治疗后改善了患者预后，其他二线治疗策略也在取得进展，但目前改善PBC患者健康相关生活质量（HRQoL）的方案仍尚未达到患者期望，据患者报告，疲劳不仅是PBC最常见症状，也是主观对HRQoL影响最大的因素。鉴于此尚未满足的需求，欧洲罕见肝病网络的PBC工作组系统评估并总结了当前关于PBC疲劳的证据，提出PBC的评估和管理建议，旨在为临床实践提供指导。

主要声明和推荐意见

NA：不适用；FACIT-F：慢性病治疗功能评估-疲劳；TrACE：治疗、改善、应对与共情。

PBC相关疲劳的管理

工作组提出ASK-MEASURE-TREAT（问诊-评估-治疗）三步算法（表1），用于PBC患者疲劳症状的诊断评估与临床管理。

?问诊：需主动询问患者是否存在疲劳症状。尽管PBC相关疲劳给患者带来了沉重负担，但总体而言，人们对其认知仍不足，往往存在轻视及报告不足的现象，若不进行针对性评估，疲劳症状极易被漏诊。鉴于PBC好发于中年女性，患者与临床医师均可能将疲劳归因于更年期进程而忽视该症状。此外，还需询问患者是否存在瘙痒、脱水、不宁腿综合征、抑郁症状及自主神经功能障碍等情况，