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心肌病患者生活质量量表(CMP-QOL)

一、量表开发背景与目的

心肌病是一组以心肌结构和功能异常为特征的异质性疾病，主要包括扩张型心肌病（DCM）、肥厚型心肌病（HCM）、限制型心肌病（RCM）及致心律失常性右室心肌病（ARVC）等类型。患者常因心肌收缩/舒张功能障碍、心律失常或血流动力学异常，出现呼吸困难、乏力、胸痛、水肿等症状，且需长期接受药物治疗或介入干预。此类疾病不仅影响生理功能，更会导致焦虑、抑郁等心理问题，降低社会参与度，显著影响患者生活质量（QualityofLife,QOL）。

现有通用型生活质量量表（如SF-36、WHOQOL-BREF）虽能评估整体健康状态，但对心肌病特异性症状（如运动耐量下降、夜间阵发性呼吸困难）、治疗相关困扰（如药物副作用管理、植入式器械心理负担）及社会功能受限（如职业调整、家庭角色变化）的覆盖不足。而部分疾病特异性量表（如MacNew心力衰竭量表）虽聚焦心血管疾病，但未充分区分心肌病与其他心衰病因的差异（如肥厚型心肌病的流出道梗阻、致心律失常性右室心肌病的室速风险）。

基于此，本量表（CMP-QOL，CardiomyopathyQualityofLifeScale）以“生物-心理-社会”医学模式为框架，结合心肌病患者核心需求及临床专家共识，通过文献分析、患者深度访谈（纳入50例不同类型心肌病患者）及德尔菲法（20名心内科专家