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罕见病患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性剥夺——基于2024年特教送教上门台账的扎根理论

摘要

随着我国特殊教育支持保障体系的逐步完善，罕见病患儿等极重度残疾儿童的受教育权益日益受到社会各界的广泛关注，其制度兜底性质的送教上门服务也迎来了规模化的推行。然而，重度罕见病儿童送教上门在基层实践中正面临着严重的敷衍化异化，制度设计初衷流于形式，这引发了学界的广泛关注。本文采用扎根理论研究方法，系统清洗并调取了二零二四年全国多地教育行政部门及特殊教育学校的送教上门工作台账，配合深度质性访谈，对该群体的教育异化现象展开多级编码解析。研究结果确证，去情境化的指标打卡式考核和缺乏特教资源支撑的敷衍性送教，对罕见病患儿独立发展、主体能动性及家庭基本教育信任带来了高达负之零点八五四的冲击系数，实质上构成了对罕见病患儿受教育权的制度性与实质性剥夺。本研究在批判教育学视阈下深刻揭示了唯数字化留痕审查而忽视基础特殊教育空间正义的不可持续性，为我国优化特教保障法制、构建高质量全纳特殊教育支持网络提供了关键的实证依据。

关键词：罕见病患儿；送教上门；受教育权；敷衍化；扎根理论

引言

随着我国特殊教育提升计划的爆发式增长，残疾儿童的入学率得到了显著提升，但重度残疾尤其是罕见病患儿的优质教育安置问题日益凸显，这引发了学界的广泛关注。作为保障无法入学重度残疾儿童接受义务教育的兜底性制度安排，送教上门本应当在