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系统性红斑狼疮生活质量量表（LupusQoL）

系统性红斑狼疮生活质量量表（SystemicLupusErythematosusQualityofLifeQuestionnaire,LupusQoL）是目前全球应用最广泛的系统性红斑狼疮（SLE）专用患者报告结局（Patient-ReportedOutcome,PRO）工具，专为评估SLE患者不同维度的健康相关生活质量开发，解决了通用生活质量量表对SLE特异性症状覆盖不足、敏感度不足的缺陷，被欧洲抗风湿病联盟（EULAR）、美国风湿病学会（ACR）纳入SLE临床实践与研究的推荐评估工具。

开发背景与开发流程

SLE是一种多系统受累的慢性自身免疫性疾病，异质性极强，好发于15-45岁育龄女性，80%以上患者为育龄期群体。SLE不仅会造成脏器损伤等客观病理改变，还会带来疲劳、皮疹、脱发、激素副作用外形改变、生育焦虑、病耻感等一系列特异性的主观负担，对患者的心理、社会功能影响远大于很多其他慢性疾病。在LupusQoL开发前，临床多采用SF-36等通用生活质量量表评估SLE患者生活质量，但通用量表未覆盖SLE特有的症状与心理社会问题，无法准确反映患者的实际负担；早期开发的SLE专用量表存在维度设计不合理、信效度不足、条目冗余等缺陷，无法满足临床与研究需求。

2001年，英国伦敦国王学院风湿病学研究团队启动LupusQoL开