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遗传咨询家系资料采集知情同意书

一、引言与目的

家系资料是遗传咨询与遗传病诊断中最基础、最不可替代的信息资产。与实验室检测结果不同，家系资料通过追溯分析疾病在家族中的传递规律，为致病基因的锁定、遗传模式的判定、再发风险的估算提供第一手证据。没有准确完整的家系资料，即便检测技术再先进，也常常无法得出有临床指导意义的结论。

本同意书旨在向您说明：我们采集什么、为什么采集、如何使用与保护您的信息，以及您在整个过程中的权利。您在充分理解并自愿同意后签署本文件，采集工作方可启动。

本知情同意书适用于遗传咨询门诊中涉及家系资料采集的全部环节，包括面对面访谈、电话随访、问卷填写、亲属联络及必要的历史医疗记录