山东省血友病综合关怀工作模式探讨.pdfVIP

社区医学杂志2011年 12月第9卷第23期 JCM，Dee．2011，Vo1．9，No．23 ·卫 生政 策 与管 理 · 山东省血友病综合关怀工作模式探讨 李信业，张心声，房云海，安立，张雪芹，滕彬，程彦 山东省血液中心，山东省血友病诊疗中心，山东 济南 250014 摘要：血友病是一种遗传性出血性疾病 ，由于体内缺乏凝血因子八或九，导致血液凝固异常，给患者家庭和社会都造成沉 重的负担。血友病综合关怀是对血友病患者及家庭进行全面的治疗、护理及生活指导，从而全面实现血友病管理的规范 化、专业化 、科学化，减轻血友病的危害。通过对山东省血友病综合关怀工作模式的总结，探讨一种新的、适合国情的综合 关怀工作模式，以提高血友病患者的生存质量 ，减轻家庭和社会负担。 关键词：血友病；综合关怀；工作模式 中图分类号：R331．1 文献标志码：B 文章编号：1672—4208(2011)23—0001—02 血友病是一种遗传性出血性疾病，呈x染色体连 讨论血友病现状及对策，2次举办全国血友病防治培 锁隐性遗传 ，分为A、B两型，是由凝血因子八或九基 训班，2次举办血友病信息管理培训班。 因突变使凝血因子八或九质或量的异常所致。血友病 2 目前工作模式 的危害主要是由于体 内缺乏凝血因子八或九，导致血 经过我们多年工作实践分析，血友病呈现出3个 液凝固异常，表现为 自发或创伤后引起出血不止，造成 特点：危害严重，患病有规律；有特异的诊断和治疗手 患者个人身体的痛苦、残疾，生活不能 自理，重要部位 段；费用个人负担不起，需要政府提供保障。根据该疾 出血还可危及生命。血友病综合关怀是对血友病患者 病的特点，山东省制定了血友病综合关怀工作策略：政 及家庭进行全面的治疗、护理及生活指导_1]，从而全面 府主导、防治结合、网络建设、综合关怀、学科协作 、专 实现血友病管理的规范化 、专业化、科学化，减轻血友 业指导、制品安全、科普宣传。 病的危害。 2．1 建立山东省血友病综合关怀专家组 由山东省 1 基本情况 血友病诊疗中心、山东省千佛山医院(骨关节中心、口 根据WHO和世界血友病联盟(thewordfederation 腔科、急诊科、理疗科)、齐鲁医院血液科 、山东省立医 ofhemophiha，WHF)1990年联合会议的报告，欧美各 院(妇产科、儿科)、山东省中医院理疗科和山东省精神 国血友病的患病率为 (5—10)l0万 ，l986—1989年调 卫生中心心理科组成了血友病专家组 ，协作开展血友 查中国的患病率约为2．73／10万 。据此推算 ，患病人 病诊断、治疗 、手术 、理疗康复及临床指导 、培训等工 数全球约40万例，山东省约 3000例。目前在我中心 作。与山东省立医院妇产科合作对携带凝血因子Ⅷ的 注册 1500余例，绝大部分为重型血友病，轻型不易发 孕妇进行产前诊断_4]。2009年和2010年共进行产前 现 。80％有残疾 ，半数以上不能就业就学，多数有心理 诊断共 74例，其 中44例为正常胎儿，30例为异常胎 问题。长期使用血液制品，有患传染病风险，如乙肝、甲 儿，避免了这些血友病患儿的出生，为家庭和社会减轻 肝感染率高于正常人群，感染艾滋病的患者也有发现 了负担，并对人 口素质的提高作出了一定贡献。与山东 。 1990年，卫生部批准天津血友病研究所作为国家成 省千佛山医院骨关节中心合作开展了血友病手术 8O 员加入WHF。2004年由我中心召开第一次中国研讨 余例。为山东省中医院理疗科、山东省千佛山医院理 会，并在会上正式成立中国血友病协作组，成员有天津