血友病儿童生活质量及其影响因素分析.pdfVIP

中国康复 ·2012年 12月 ·第 27卷第 6期 445 血友病儿童生活质量及其影响因素分析 刘颖 ，陈丽霞 【摘要】 目的：了解血友病儿童的生活质量(QOL)及其可能的影响因素。方法：男性血友病患儿 6O例及其家长， 均采用中文版儿童生活质量测定量表 (PedsQL)4．0评价其 QOL。结果 ：6O例血友病患儿的 PedsQL总分及各单 项评分家长评分均高于儿童 自评得分 (均PO．05)。患儿OOI评分尤其是生理功能项的评分与患儿的年龄呈正 相关(均 PO．05)。结论 ：血友病患儿家长对其生活质量 的满意度较患儿 自身低 ；患儿年龄越大，生活质量尤其是 生理功能下降越明显，应进行早期干预和充分治疗 。 【关键词】 血友病；儿童；生活质量 【中图分类号1 R49；R554．1 【D0I】 lO．3870／zgkf．2012．06．016 Qualityoflifeandrelatedimpactfactorsinchildrenwithhemophilia L，U Ying，CHEN Li—xia．Department0_，’ PhysicalMedicineRehabilitation，PekingUnionMedicalCollegeHospitalofChineseAcademyofMedicalSci— ences，Beijing100730，China [Abstract] Objective：Toinvestigatethequalityoflife(QOI)andrelatedimpactfactorsinchildrenwithhemophil— ia．Methods：SixtyboyswithhemophiliaandtheirhouseholderswereassessedbytheChinesepediatricqualityoflife inventorymeasurementmodels(PedsQL)4．0．Results：ThetotalandSUb-item scoresofPedsQL4．0inthehouse— holdersweresignificantlyhigherthaninchildrenwithhemophilia (allP 0．05)．Therewasapositivecorrelation betweenagesofchildrenandtheirscoresofPedsQI4．0，especiallytilescoresofphysicalfunctioning(allP0．05)． Conclusion：ThesatisfactiondegreeofthehouseholdersiSlowerthanthatofthechildrenwithihemophilia．Theolder thechildrenare，thelowertheirQ0I scoresare，especiallyphysicalfunction．Childrenwithh：emophiliashouldbe controlledearlierandtreatedsufficiently． [Keywords] hemophilia；children；qualityoflife 血友病是 由于凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏所致的一种常 乏水平严重程度分级_4J，轻度 3例，中度 52例，重度 5 见的遗传性出血性疾病 。健康相关生活质量 (health— 例；按需治疗者 35例，接受不规则预防治疗者 25例 。 relatedqualityoflife，HRQOL)研究是当前医学界 的 排除年龄4岁或18岁者、合并严重外伤性出血、其 一 个国际性研究热点 ]。国外已有学者开始关注血 他先天性遗传性疾病或发育异常所致 的关节异常、严 友病患者的生活质量 (qualityoflife，QOL)_3]。本文 重心、肝、脑 、肺 、肾疾病或感染性疾病患者 。 拟研究中国血