刍议美国《2008年遗传信息反歧视法》及其启示.pdfVIP

专捧 医学与哲学2O15年 3月第 36卷第3A期总第 520期 刍议美国 e008年遗传信息反歧视法》及其启示* 黎志敏①② 蒋 川③ 王 萍①△ 摘要 ：现代遗传科学技术 的迅速发展带来 了个人基 因信息泄密的可能，为 了在维护人的尊严与 促进基 因技术发展之 间寻求平衡 ，在简介美国 《2008年遗传信息反歧视法》及其 附属 的相关伦 理规范性文件 内容的基础上 ，提 出我 国制定 “基 因技术法”的必要性 。初步探讨 了该法的立法 目的，并提 出需要在立法 内容方面贯彻不伤害、知情 同意、保护不知情权 、尊重基 因差异性、维 护个人遗传信息机密性等原则，提 出确立遗传信息的披露和保密制度 、遗传信息平等权、社会 救济制度 以及发挥伦理审查委 员会的监督职责等建议。 关键词 ：遗传信息，反歧视法，立法原则，基 因信息平等权 中图分类号 ：R一05，D922．16，D923．7 文献标识码 ：A 文章编号：1002—0772 2015 03一 OO】2一 O4 A TentativeStudy on American Genetic Information Nondiscrimination Actof2008 and Its Implications LIZhi—min， JIANGChuan，WANG Ping．Departmentof Humanitiesand SocialScience，HarbinMedicalUniversity，Harbin 150081，China Abstract：Therapid developmentofmodern genetic information technologyhasbroughtin thepossibility ofbreach of confidentiality．Inordertobalancepreservinghuman dignityandpromotingthedevelopmentofgenetictechnology，this paperputforward to formulate a Genetic Technology Act urgently based on thebriefintroduction of the Genetic InformationNondiscriminationActof2008anditsaccessorialethicsnormativedocuments．Thispapermadeapreliminary discussiononthelegislativeintentofGeneticTechnologyAct，pointingoutsomeprincipleswhich shouldbeimplemented， suchasdonoharm，informedconsent，protectingtherightofnotbeinginformedoftheresults，respectingthedifferences amonggenes，maintainingtheconfidentialityofindividualgeneticinformation．Thispaperalsoproposedsomesuggestions likethe establishment of genetic information disclosure and confidentialsystem， the right to equality of genetic information，socialreliefforthedamageresultedfrom geneticsresearchandutilization，andthedevelopmentofsupervisory dutyofinstitutionalreview board． KeyWords：geneticinformation，nondiscriminationlaw，legislativeprinciple，righttoequalityofgeneticinformation 随着遗传学的发展 ，人们 已能够从基 因的角度对某 这一方面，美国的 《2008年遗传信息反歧视法 》对我 国 类群体的遗传倾向进行预测 ，揭示和公开其遗传信息。 有所启示 。 在我国，已有 因携带某些 “不利基因”或 “缺陷基 因”而影 1 美国遗传信息反歧视立法的历史沿革 响升学 、就业及婚姻等社会活动的实例 。因此 ，制定一 在美 国，早期基因科学的发展为美国一些州制定法 部有关人类遗传信息的技术研究 、测试 、信息披露 、获取 律提供了科学依